Marie żyła tylko 5 dni, ale jej rodzice dali jej wszystko, co najlepsze

Wspomnienia ojca o śmierci jego niemowlęcia nie zdarzają się często. Ten przypadek jest tym cenniejszy, że jasno, szczerze i pokornie opowiada o wszystkim, co ojciec jest w stanie zaoferować swojej córce w życiu, które trwało zaledwie pięć dni.

11 kwietnia 2022 r. Charles de La Verrie, 40-letni ojciec 3,5-letniej córki, został skonfrontowany ze śmiercią swojej drugiej córki, Marie, pięć dni po jej narodzinach. Przyczyną śmierci była ciężka postać rozszczepu kręgosłupa. Opowiada Aletei, jak przetrwał tę próbę i wypełnił swoją rolę ojca „najlepiej, jak potrafił”.

Choroba Marie została wykryta podczas pierwszego badania USG. Rozszczep kręgosłupa, druga najczęstsza przyczyna wady rozwojowej po trisomii, jest wrodzoną wadą charakteryzującą się niepełnym zamknięciem kręgosłupa i błon otaczających rdzeń kręgowy. Dziecko Charlesa i Perle cierpiało na najcięższą postać, co uniemożliwiło przeprowadzenie operacji w łonie matki .

Lekarze nie wiedzieli, jak długo ich córka przeżyje: minuty, godziny czy dni. Niemniej jednak, wzmocnieni kursem przygotowawczym do ślubu, podczas którego omawiali tę ewentualność, Charles i Perle postanowili donosić ciążę, „aby powitać i poznać” swoją córkę. „Presja medyczna była dość silna, ale przed naszym ślubem postanowiliśmy, że jeśli urodzi nam się dziecko z niepełnosprawnością, przyjmiemy je” – podkreśla Charles.

Marie — chciana i wspierana przez rodziców — ostatecznie przeżyła pięć dni. Pięć dni, które Charles i Perle przeżyli razem, będąc przy każdym oddechu córki. Pięć dni naznaczonych bólem, uczuciami buntu i strachu, ale przede wszystkim ogromną miłością do córki. Pięć dni, podczas których Charles naprawdę przyjął rolę ojca. 

Boleśnie krótkie życie Marie dało Charlesowi możliwość bycia opiekuńczym, kochającym, wspierającym ojcem. Podczas kilku dni spędzonych na oddziale noworodkowym paryskiego szpitala nigdy nie przestawał mówić jej, że ją kocha i jest z niej dumny. Opowiadał jej historie, przytulał ją, chronił ją... „Przez całą ciążę i jej krótkie życie nasze wybory były podyktowane jednym celem: dać naszej córce to, co najlepsze” — mówi Charles.

Przeżyła „tylko pięć dni, ale przeżyła całe życie. Moja rola jako ojca była rolą każdego ojca wobec swojego dziecka. Chronić ją przed niebezpieczeństwem, być obecnym, rozmawiać z nią, uspokajać ją, mówić jej, że ją kocham...” Charles powitał te pięć dni jako dar. „Największym darem, jaki otrzymaliśmy w tej historii jest to, że ją poznaliśmy. Że mogliśmy trzymać ją w ramionach, pocieszać, czuć jej zapach, całować ją... Jesteśmy pewni, że ten wybór nie był egoistyczny z naszej strony, ponieważ Marie odwzajemniła to: miała życie”.

Charles i Perle przeszli przez tę gehennę jako para, ręka w rękę. „Perle i ja zawsze zgadzaliśmy się, że będziemy trzymać się razem na dobre i na złe” — mówi Charles. „Kiedy powiedziano nam, że nasze dziecko przeżyje tylko kilka godzin lub dni, chciałem, żebyśmy przeżyli je razem”.

Zespół medyczny ułatwił sprawę, aby Perle mogła szybko dostać się na oddział neonatologiczny. Charles i Perle przeżyli każde wydarzenie w życiu Marie jako para. Chociaż nie oznaczało to, że nie było napięć, byli niesamowicie wspierający dla siebie nawzajem. W nocy 11 kwietnia byli we trójkę w sypialni, a Perle i Marie zasnęli naprzeciwko siebie. Perle się obudziła, ale Marie nie. „Marie zasnęła w ramionach matki, aby pójść do Matki Boskiej” – powiedział Charles w dniu jej pogrzebu.

Charles zauważa, że ​​on i Perle nie opłakiwali tej straty w ten sam sposób. „Pewnego razu Perle zapytała mnie, dlaczego nie płakałem” – wspomina. Odpowiedział po prostu, że nie płakali oboje w tym samym czasie. Dla Charlesa najważniejszy jest dialog. To przestrzeń, którą para daje sobie każdego wieczoru przy kolacji, „aby móc porozmawiać, omówić wszystko i wszystkich”.

Jako katolicy, Charles i Perle chcieli udzielić córce sakramentów. Przygotowali jej chrzest, w asyście kapelana szpitalnego, a Marie została ochrzczona zaraz po urodzeniu. „Chociaż nie mieliśmy wątpliwości co do udzielania sakramentów, trudniej było pozostać blisko Boga. Są pytania, na które nadal nie mamy odpowiedzi: dlaczego dziecko jest dotknięte złem? Dlaczego Bóg nic nie zrobił?”

Charles wspomina, jak trudno było im zadawać księżom te pytania, z obawy przed konwencjonalnymi odpowiedziami. Ale dwaj księża, z którymi pracowali, najpierw przy chrzcie Marie, a potem przy jej pochówku, zaprosili ich zamiast tego, aby wyrazili swój gniew i smutek na Boga. „Fakt skonfrontowania Boga z naszym gniewem, z naszym bólem, oznaczał, że nie byliśmy od Niego odcięci” – mówi.

Oprócz krótkiego życia, o które walczyła, Marie dała rodzicom coś jeszcze: pewność, że śmierć nie jest celem samym w sobie. „Pokazała nam, że śmierć nie jest końcem. Życie jest poza śmiercią. Dzięki niej nie boję się już śmierci” – mówi Charles.

„ Enciellement” („wejście do nieba”) Marie miało miejsce 19 kwietnia 2022 r. To słowo, którego Charles nie znał przed narodzinami Marie, ale które dokładnie wyraża to, czego doświadczyła jego córka. „Marie nigdy nie popełniła grzechu. Została ochrzczona i poszła prosto do nieba, więc nie jest to pogrzeb, ale enciellement” — podkreśla. „I nie jest aniołem” — lubi podkreślać Charles — „jest świętą”. Z nieba Marie czuwa nad swoją rodziną, która wciąż się rozrasta, ponieważ na Boże Narodzenie małżeństwo spodziewa się narodzin kolejnego dziecka.

Karol napisał książkę (w języku francuskim) o tym doświadczeniu zatytułowaną Enciellement.