Iga i Konrad Grzybowscy: SMA nie było dla nas wyrokiem, a nasze kolejne dzieci są zdrowe! [świadectwo]

Nim pojawił się w naszej rodzinie Tadzio i Gucio, trwaliśmy długo na modlitwie. Pewnego dnia uczestniczyliśmy we mszy świętej z modlitwą o uzdrowienie, którą prowadził o. Józef Witko. Powiedzieliśmy w jej trakcie: „Panie Boże, przyjmiemy wszystko z Twojej ręki”. Na sam koniec modlitwy było poznanie, że Pan Bóg uzdrawia rodzinę dotkniętą chorobą genetyczną i przecina jej więzy, aby choroba nie była już dalej przenoszona – mówią założyciele fundacji Ster na Miłość, terapeuci Iga i Konrad Grzybowscy w rozmowie z Jarosławem Kumorem.

Jarosław Kumor: Kiedy pięć lat temu rozmawialiśmy o chorobie waszych dzieci (SMA – rdzeniowy zanik mięśni), mieliście dużo wątpliwości, czy decydować się na kolejne potomstwo po Józku i Teresce. Jak patrzycie na decyzje, które są za wami?

Iga Grzybowska: Widzimy bardzo wyraźnie, że tam, gdzie brakuje nam ufności, wchodzi Pan Bóg ze swoją wielką miłością. Myśląc o kolejnych dzieciach i mając świadomość brzemienia, jakim jest choroba genetyczna, zaczęliśmy przeglądać się przede wszystkim w oczach Boga, a nie ludzi. Jego oblicze było ukojeniem i wytchnieniem w każdej decyzji. Pytaliśmy Jego i siebie, czy jest w naszym życiu przestrzeń na kolejne życie.

Jakie było prawdopodobieństwo choroby?

Konrad Grzybowski: Dwadzieścia pięć procent. Mieliśmy w tym wszystkim świadomość zmian, jakie zaszły w możliwościach leczenia SMA. Gdy rodził się Józio, który niedługo kończy osiem lat, dostępna była jedynie rehabilitacja, która miała za zadanie spowolnić postęp choroby. Gdy na świecie pojawiła się Terenia, dzięki Bogu udało się wyjechać do Rzymu i przystąpić do programu badań nad lekiem na naszą chorobę. Dzięki temu Józio po roku również otrzymał lek, dużo szybciej niż został wprowadzony on do leczenia w Polsce.

Dzięki leczeniu Tereska nie ma żadnych objawów choroby i pięknie się rozwija. Józio porusza się na wózeczku inwalidzkim, ale dzielnie ćwiczy każdego dnia, by wzmacniać mięśnie i uczyć się ponownie chodzić. Są dla siebie ogromnym wsparciem i ich historia pokazuje, że Bóg widzi lepiej i dalej od nas. Obecnie w Polsce jest refundowany lek na SMA oraz mamy program przesiewowy dla wszystkich noworodków.

Słuchając was mam wrażenie, że nie dało się inaczej. Decyzja mogła być tylko jedna.

Iga: Mówiliśmy Panu Bogu: „Prosimy Cię o zdrowie dla naszych dzieci, jednak wiemy, że Ty wiesz lepiej, co dla nas będzie dobre”. Ludzie często pytali nas, czy się nie boimy choroby u kolejnego maluszka. Odpowiadaliśmy, że ufamy Bogu, bo to On jest dawcą życia i zdrowia. Doświadczając codziennej rehabilitacji i trudu związanego z chorobą, jeszcze bardziej doceniamy zdrowie, które jest darem, a nie czymś, co się nam należy.

Czy wydarzyło się coś konkretnego, co przeważyło szalę i powiedzieliście „OK, staramy się o kolejne dziecko”?

Konrad: Był to proces i w pewnym momencie poczuliśmy w sercu, że jesteśmy gotowi. Wiązało się to z długotrwałą modlitwą i szczerymi rozmowami w naszym małżeństwie.

Iga: Kluczem była tu wierność w modlitwie, w trwaniu przy Panu Bogu oraz nasza otwarta rozmowa. Bardzo cenimy sobie w naszej relacji komunikację. Cieszę się, że mój mąż jest moim przyjacielem, przed którym mogę otworzyć swoje serce. Relacja z Panem Bogiem i nasza małżeńska komunikacja to dla nas kwintesencja życia.

Konrad: By nasze małżeństwo było silne, najpierw musimy mieć trwałą i bliską indywidualną relację z Bogiem. Nie mogę dawać miłości mojej rodzinie, samemu wcześniej nie czerpiąc jej ze Źródła.

Iga: Taka modlitwa również mi daje siłę, którą mogę przekazać moim najbliższym. Przed każdym poczęciem, kiedy czuliśmy w sercu, że to już jest ten czas, wyjeżdżałam na rekolekcje ignacjańskie. Wiem, że jeżeli ktoś mnie zna, to pomyśli, że to w moim przypadku nierealne (śmiech). Kiedy byłam sam na sam z Panem Bogiem, mogłam usiąść jak Maria z Betanii u Jego stóp. To trwanie przy Nim – szczególnie nocą – dawało mi dużo pokoju i pewności, że Bóg jest ze mną. Wiedziałam, że mogę zostawić Mu wszystko – moje obawy, lęki.

Zastanawiałam się, czy kolejny raz dam radę usłyszeć niekorzystną diagnozę. A Bóg dawał mi pewność, że jest, i że bardzo miłuje nas jako małżonków, a życie, którym nas obdarzy, będzie zdrowe.

Dobrze rozumiem, że mieliście pewność korzystnej diagnozy Tadzia i Gutka?

Iga: Podzielimy się pewnym bardzo mocnym dla nas doświadczeniem. Nim pojawił się w naszej rodzinie starszy z tej dwójki – Tadzio, byliśmy na mszy świętej z modlitwą o uzdrowienie, którą prowadził o. Józef Witko. Mieliśmy wtedy na rękach malutkich Józia i Terenię. Słyszeliśmy w trakcie modlitwy, że Bóg uzdrawia różne osoby i zadawaliśmy sobie pytanie, gdzie w tym wszystkim jesteśmy my.

Kapłan przechodził przez kościół z Najświętszym Sakramentem. Powiedzieliśmy: “Panie Boże, przyjmiemy wszystko z Twojej ręki”. I na sam koniec tej modlitwy było poznanie, że Pan Bóg dotyka właśnie rodzinę obarczoną chorobą genetyczną i sprawia, że ta choroba nie będzie już przenoszona. Bardzo mocno się wzruszyliśmy. Czuliśmy, że to poznanie jest do nas i oczywiście powiedzieliśmy sobie: przyjmujemy je.

Ktoś mógłby pomyśleć: “Czyli wystarczy, że pójdę na modlitwę do o. Witki i nie muszę się męczyć – nie potrzebuję tej wierności w modlitwie”.

Konrad: Z boku może się to wydawać proste, ale trzeba wiary, by się na to otworzyć. My potrzebowaliśmy procesu wiernej modlitwy, by dojść do takiego szczególnego momentu, który z dzisiejszej perspektywy możemy określić cudem.

Czy po takim doświadczeniu wątpliwości zupełnie odeszły?

Konrad: Myślę, że to było nadal trudne, szczególnie dla Isi jako tej, która będzie nosiła maleństwo pod swoim sercem. Rodzina zadawała pytania, czy to jest odpowiedzialne. Ale z tym swoistym zabezpieczeniem i pewnością, jaką – wierzyliśmy – daje nam Pan Bóg, było nam dużo łatwiej podjąć decyzję, mimo wątpliwości ze strony otoczenia.

A kiedy już pojawiła się ciąża, doświadczaliście jakiegoś ostracyzmu?

Konrad: Paradoksalnie nie. Lekarze nie krytykowali. Cieszyli się z nami. Na pewno było im łatwiej o taką reakcję przy świadomości, że jest lek. Dobrze, że w przypadku Tadzia i Gucia okazał się niepotrzebny. Odbierając telefon z Centrum Zdrowia Dziecka z informacją o negatywnym wyniku badania Gucia w kierunku choroby, powiedziałem z radością: “Bogu niech będą dzięki!”. A lekarka na to: “Amen, panie Konradzie, amen”. Nie ukrywam, że jej słowa były dla nas zaskakujące.

Najwyraźniej byliście świadectwem…

Iga: Na pewno lekarzy otwierał widok nas jako radosnej, normalnej rodziny. Diagnoza Józka i Tereni nie była wyrokiem. To było widać w prostych rzeczach. Choćby w tym, że dzieci są uśmiechnięte i szczęśliwe.

Konrad: To zresztą ma jeszcze głębszy wymiar. Lekarze często proszą nas, żebyśmy porozmawiali z jakąś rodziną, która jest tuż po diagnozie. Jesteśmy na to bardzo otwarci, bo wiemy, że można po takiej informacji powiedzieć: “to jest koniec”, stracić sens. Często dostajemy takie wiadomości. Ktoś obraził się na Pana Boga albo czuje się przez Niego ukarany. A my wiemy, że Bóg jest w takich momentach najbliżej nas.

Iga: Często podchodzą do nas ludzie po naszych konferencjach. Pamiętam jedną mamę z dzieciątkiem z zespołem Downa, na dodatek chorym onkologicznie. Powiedziała, że dwa lata temu umarła, bo dostała diagnozę. Ale kiedy zaczęła słuchać naszej historii, postanowiła, że chce żyć, i że diagnoza nie będzie wyrokiem. Bo nie jest! My nie siedzimy w domu jak w więzieniu. Żyjemy, jeździmy na wakacje, na basen, chodzimy na Stadion Narodowy, gdzie Józek kibicuje Robertowi Lewandowskiemu. Radość naszych dzieci nie tkwi w ich zdrowiu, tylko w poczuciu tego, kim są.

Józek w całej tej historii jako jedyny ucierpiał fizycznie. Jak jego sytuacja wygląda dzisiaj?

Konrad: Lek, który dostaje, ma za zadanie zatrzymać chorobę. Ale dzięki codziennym, wytrwałym ćwiczeniom widzimy duży progres u naszego małego bohatera. Józio na rehabilitacji uczy się chodzić w ortezach, o kulach i to on wykonuje największą pracę.

Za chwilę kończy osiem lat. My mu towarzyszymy. Motywujemy go. To jest niesamowite, jak bardzo jest dojrzały i świadomy. Mały Gucio uczy się dziś raczkować i zaczyna wstawać, a Józek nie mówi “ale mu dobrze”, tylko krzyczy: “Mój mały braciszek już stoi! Brawo, Guciu”.

Zdarzają się trudniejsze momenty?

Konrad: Józek marzy o byciu piłkarzem. Jest świadomy swoich ograniczeń i to jest dla niego mentalnie trudne. Ostatnio czytaliśmy Ewangelię o uzdrowieniu paralityka, którego spuścili przez dach na noszach przed Jezusa. Na słowa “wstań, twoja wiara cię uzdrowiła” Józek pytał, dlaczego Pan Bóg nie może tak samo uzdrowić jego.

Chciałbym mu powiedzieć, że to się stanie dzisiaj lub za tydzień, ale powiedziałem mu co innego: “Bóg wie, co dla nas jest najlepsze w danym momencie. Bardzo cię kocha, słyszy nasze modlitwy i zna twoje marzenia. Umówmy się, że wytrwale będziemy się modlić o uzdrowienie, ale też sumiennie podchodzić do ćwiczeń”.

I wyobraź sobie, że w tym samym dniu, kiedy była ta Ewangelia, dostaliśmy informację, że rusza nowe badanie kliniczne nad lekiem, który ma wzmacniać mięśnie. Ktoś może powiedzieć że to przypadek, a my mamy przekonanie, że kiedy drzwi są zamknięte, Bóg uchyla okno. Józek jest wśród dwustu osób z całej Europy i Stanów Zjednoczonych, które biorą udział w badaniach nad tym lekiem. A jeśli chodzi o to marzenie o byciu piłkarzem, mówimy mu, że może zostać trenerem albo komentatorem sportowym. Jest to dla niego akceptowalna alternatywa (śmiech).

Wy sami zmieniliście się przez pięć lat. Wasza posługa się zintensyfikowała?

Iga: Dużo służymy Panu Bogu jeżdżąc z konferencjami czy warsztatami. Rozeznajemy na modlitwie każdą propozycję. Serce się wyrywa, ale czasami musimy odmówić. Jesteśmy terapeutami. Posługujemy małżeństwom w kryzysie. Widzimy małżonków, którzy oddają się pracy, bo trzeba zapewnić rodzinie różne rzeczy, a zaniedbują swoje obowiązki stanu. Tym bardziej dla nas liczy się przede wszystkim nasz dom. To w nim jest nasza świętość.

Skąd się wzięła decyzja o kształceniu w kierunku psychoterapii?

Konrad: Dużo osób przychodzi do nas po konferencjach ze swoimi trudnościami. Możesz wtedy powiedzieć im “Bóg jest dobry”, ale zdarzają się takie rozmowy, gdy widzisz, że to nie wystarczy. Moja żona ukończyła terapię par i w tym się rozwija. Ja rozpocząłem logoterapię. Decyzja o studiach wynikała z potrzeby. Chcieliśmy wziąć odpowiedzialność za ludzi, którzy tak często przychodzą i otwierają przed nami swoje serca.

Iga: Cieszymy się, że ludzie nam ufają. Za każdym razem kiedy stajemy do posługi lub rozmowy, wzywamy Ducha Świętego, bo wiemy, że sami z siebie nic nie możemy dać. Jesteśmy tylko ludźmi – słabymi, grzesznymi, często popełniającymi błędy.

Bóg jest dobry. Jest najlepszym reżyserem naszego życia. Nic byśmy w nim nie zmienili, bo z perspektywy czasu widzimy, że On ma dla nas najlepszy plan.