Damian szedł w milczeniu 500 km. Wszystko dla ciężko chorych dzieci!

– Przywilejem naszej pracy jest to, że spędzanie czasu z dziewiątką naszych dzieci jest bardzo inspirujące. Dla wielu z nich samodzielne przejście kilku kroków, zjedzenie posiłku czy inne drobne, z naszej perspektywy, rzeczy, są jak Everest – mówi Damian Szymański, koordynator wolontariatu Fundacji „Dom w Łodzi”. To prawdopodobnie jedyny taki dom dziecka w Polsce, gdzie mieszkają tylko ciężko chore dzieci z głębokimi niepełnosprawnościami.

Beata Dązbłaż: Jakimi dziećmi są Bartuś i Julianka?

Damian Szymański: Bartek ma 9 lat i właśnie rozpoczął po raz pierwszy w życiu rok szkolny, ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Julianka idzie już do drugiej klasy, ma 10 lat i ma zespół Downa. To dzieci takie, jak wszystkie inne dzieci – czasami chcą się bawić, mają dobry humor, są pobudzone, a czasami smutne i nic im się nie chce.

Bartuś kocha basen i chętnie spędza czas w wodzie. To jest też dla niego naturalna rehabilitacja. Z kolei Julianka uwielbia muzykę, lubi się poruszać w jej rytmie, niedawno bardzo jej się podobał koncert muzyki ludowej.

W związku ze swoimi sprzężonymi niepełnosprawnościami oboje nie mówią, ale dużo rozumieją i mają ogromną potrzebę komunikowania się. Trafili do naszego domu w podobnym wieku, mając dwa, trzy lata. Bartuś przyszedł do nas z diagnozą, że nie będzie chodził, nie będzie się komunikował i będzie dzieckiem leżącym. Dzięki naszym specjalistom i intensywnej opiece terapeutów jego życie wygląda zupełnie inaczej. 

A jak jest teraz?

I Bartuś, i Julianka, przy pomocy osoby dorosłej, są w stanie chodzić. Bartuś umie też przejść kawałek z balkonikiem. Oboje świetnie poruszają się w pozycji czworacznej. Oboje też, dzięki komunikacji alternatywnej, komunikują się z otoczeniem.

Nasz dom jest wyjątkowy dlatego, że dzieci mają tu stałe wsparcie specjalistów i rehabilitantów z różnych dziedzin, m.in. fizjoterapeutę i logopedę, psychologa, pedagogów. Mamy też koordynatora medycznego i zespół pielęgniarski. Nasi specjaliści i pedagodzy-wychowawcy są z naszymi dziećmi na dobre i na złe, w szczęśliwych momentach, ale i w tych trudnych. Jesteśmy placówką nie tylko opiekuńczo-wychowawczą, ale też specjalistyczno-terapeutyczną.

Dlaczego komunikacja alternatywna jest tak ważna dla Bartka i Juliany?

Komunikacja alternatywna to sposób porozumiewania się z wykorzystaniem piktogramów, obrazków przedstawiających znajome dzieciom pomieszczenia, osoby, produkty, przedmioty. To także gesty i mowa ciała. System, który wprowadzamy, wykorzystuje wszystkie możliwości naszych dzieci. To bardzo ważne, bo dzięki temu dziecko może zakomunikować swoje potrzeby, chociażby o tym, że potrzebuje pomocy w wykonaniu jakiejś czynności, że jest zmęczone, albo chce czegoś jeszcze – na przykład dokładkę zupy.

Szczególnie Bartek świetnie opanował gesty i posługuje się nimi w codziennym życiu. To gesty: jeszcze, pomóż mi, koniec – ich wprowadzenie zajęło nam dwa lata. To wielki wysiłek i codzienna, systematyczna praca naszych specjalistów, która sprawiła, że mamy dostęp do pragnień dzieci, a one same mogą decydować o sobie i swoich potrzebach. Dzięki temu mamy z nimi zupełnie inny kontakt.  

Aby zebrać środki na komunikację alternatywną dla Juliany i Bartka, przeszedł pan niedawno w milczeniu 500 km Głównym Szlakiem Beskidzkim. Co najbardziej pana zaskoczyło w czasie wędrówki?

Koszt rocznej komunikacji alternatywnej dla dwójki naszych dzieci to 40 tys. zł. Składają się na to m.in. codzienne sesje terapeutyczne, systematyczne superwizje i nagrywanie sesji, by móc omawiać ze specjalistami postępy dzieci, a także koszty dodatkowych szkoleń i materiałów do pracy z dziećmi. W ten projekt zaangażowana jest cała rodzina fundacyjna, co daje szansę na największy sukces.

Idąc, miałem przyczepione dwa piktogramy, z przodu i z tyłu. Jeden z informacją, że idę 500 kilometrów w milczeniu, a drugi z kodem QR. Jeśli ktoś chciał dowiedzieć się, dlaczego wędruję w ten sposób, mógł zeskanować kod i był przekierowywany na stronę ze zbiórką i opisem akcji. Byłem zaskoczony ludzką przychylnością.

Ludzie, których spotykałem, byli dla mnie bardzo mili. Uświadomiłem sobie też po raz kolejny, jak ważna jest komunikacja alternatywna i to, żeby coraz więcej osób o niej wiedziało. Dzięki niej dzieci mogą funkcjonować społecznie – mogą brać aktywny udział w życiu naszego Domu, komunikować się z resztą dzieci. I chodzi o coś więcej niż wybór między kanapką z szynką czy serem – mogą zabierać głos w wielu ważniejszych dla nich kwestiach. 

A co było najtrudniejsze?

W tym roku na pewno pogoda była bardzo trudna, dużo padało i było mgliście. Kilka dni szedłem w deszczu. Do dziś wspominam 35 km, w czasie których ani na chwilę nie przestało padać. Natomiast na drugi dzień – upał i 35 stopni. Zakładałem, że wędrówka zajmie mi ok. 15-16 dni, a zajęła 20. W zeszłym roku rozpoczęliśmy tradycję wędrówki z jednym z wolontariuszy naszej fundacji. Zdobyliśmy Koronę Gór Polski – 28 szczytów w dwa tygodnie. Wtedy też zbieraliśmy środki na leczenie i rehabilitację dzieci, bo to jest najważniejszy cel. To jest dla nich szansa na lepsze życie.  

Miał pan kryzys pt. „nie ma mowy, nie idę dalej”?

Miałem momenty kryzysowe, np. gdy pojawiła się gorączka albo byłem bardzo zmęczony, ale nie do tego stopnia, żeby zrezygnować. Myślę, że gdybym nie poznał naszych dzieci, nigdy nie zdecydowałbym się na taki krok – zabrakłoby mi odwagi.

Przywilejem naszej pracy jest to, że spędzanie czasu z dziewiątką naszych dzieci jest bardzo inspirujące. Dla wielu z nich samodzielne przejście kilku kroków, zjedzenie posiłku czy inne drobne, z naszej perspektywy, rzeczy, są jak Everest. Codziennie patrzymy, jak one pokonują te swoje szczyty. To dodaje odwagi i niezwykle inspiruje. Zbiórka cały czas trwa. Bardzo się martwię, bo nie osiągnęliśmy nawet połowy założonej kwoty, ale wierzę, że to się jeszcze zmieni.

Wrócił pan odmieniony?

To pewnie czas pokaże. Na pewno chodzenie w milczeniu było dla mnie bardzo terapeutyczne i uspokajające. Nie miałem problemu z tym, że nie mówiłem. Miałem dużo przemyśleń na różne tematy, prywatne, życiowe, zawodowe. Nie widzę żadnych minusów tego doświadczenia i bardzo dobrze wspominam ten czas. 

Jest pan związany z Fundacją „Dom w Łodzi” już od kilku lat. Co pana tam trzyma?

W pewnym momencie zauważyłem, że tracę wiele czasu na niepotrzebne rzeczy, wyrzucam czas na śmietnik. Chciałem go komuś podarować. Gdy przecięły się moje drogi z fundacją i zostałem wolontariuszem, bardzo szybko zyskałem przekonanie, że chciałbym tam pracować.

Gdy po kilku miesiącach pojawiła się taka możliwość, nie miałem wątpliwości, że to miejsce dla mnie. Nasz dom jest szczególny, bo – choć nigdy nie zastąpimy mamy i taty – staramy się tworzyć najlepszy dom i najlepszą rodzinę dla naszych dzieci. Każde nasze dziecko jest inne, każde ma inne potrzeby i inne marzenia. Walczymy o nie, szukamy rozwiązań i nowych możliwości – nawet, jeśli trzeba wstać w środku nocy i jechać na drugi koniec świata.

Dla każdego wybieramy to, co najlepsze: terapię, rehabilitację, edukację. Jeśli wiemy, że gdzieś jest wdrażana metoda terapeutyczna dobra dla naszego dziecka, podejmujemy ją. Współpracujemy z ośrodkami i specjalistami w całej Polsce. Miesięcznie pokonujemy tysiące kilometrów, jeżdżąc na badania, zabiegi, konsultacje. Oczywiście naszym największym marzeniem jest znalezienie dla dzieci rodziny… Ale dopóki mieszkają z nami, to je kochamy, mobilizujemy, budujemy poczucie bezpieczeństwa i siły… Po prostu jesteśmy.