Tata córki z zespołem Downa i syna z autyzmem: „Dzięki moim dzieciom zbliżyłem się do Boga”

Pan Dariusz Zelga jest ojcem pięciorga dzieci. Dwoje z nich urodziło się z niepełnosprawnością. Pięcioletnia Ola ma zespół Downa, a trzyletni Kubuś – autyzm. „Gdyby nie oni, nie wiedziałbym, jak to jest być głaskanym po głowie przez kogoś, kto powinien być głaskany przez ciebie. Nigdy bym nie wpadł na to, że mimo tego, że autystyczny brat mocno ugryzie, to po kilku chwilach można do niego nie czuć żadnej urazy i dalej się z nim bawić” – pisze w jednym z postów na Facebooku „Zwykły ojciec niezwykłych dzieci”, bo tak nazywa się jego profil.

O możliwości zespołu Downa u córki pan Dariusz dowiedział się na bardzo wczesnym etapie ciąży. – Bałem się, bardzo się bałem. Ale nie dopuszczaliśmy z żoną aborcji – mówi w rozmowie z Aleteią.

W sercu mężczyzny wciąż iskrzyła się nadzieja, że diagnoza postawiona przez lekarzy okaże się błędna. Wraz z żoną cierpliwie czekali na Olę. Pan Darek towarzyszył małżonce przy porodzie, nie wyobrażał sobie, że mogłoby go nie być w tak ważnej chwili. Jak tylko spojrzał na nowo narodzone dziecko, rozpłakał się. Mocno je przytulił i ucałował. Żona zaś pogłaskała go po głowie i powiedziała, że dadzą sobie ze wszystkim radę. – Wtedy dopiero stanąłem na nogi i wyrosłem na prawdziwego faceta. Miałem przy sobie Anię, która trwała przy mnie jak anioł stróż – mówi nam pan Dariusz.

Tłumaczy, że gdy tylko córka pojawiła się na świecie, strach i lęki zniknęły, a wraz z Olą narodziło się nieprawdopodobne uczucie, którego nie da się opisać. Dziewczynka skradła jego serce. Po dwóch latach zrobił to także Kubuś. Chłopiec urodził się z głębokim autyzmem.

Pan Dariusz jest wdzięczny Bogu za swoje dzieci. To one uczą go miłości, cierpliwości oraz zupełnie innego postrzegania świata.

Na pytanie, czy czuje się czasami jak bohater, odpowiada, że nie. Ma jednak jedno marzenie. – Potrzebujemy tego, aby zdrowe dzieci nie dziwiły się na widok dziecka chorego. Często spotykam się ze współczuciem, a ja jestem po prostu z nich dumny – dodaje mężczyzna.

Ola dobrze się rozwija. Pewne czynności wykonuje jednak nieco wolniej i mniej sprawnie niż jej rówieśnicy. Jest energicznym dzieckiem i trudno jej usiedzieć w jednym miejscu. Bawi się z innymi dziećmi, chętnie chodzi na plac zabaw. Boi się tylko hałasu i krzyku. Szczególnie wrażliwa jest na płacz dzieci.

– Czasami, kiedy już wejdziemy na plac zabaw i któreś z bawiących się tam dzieci zachowuje się głośno, ona siada na zjeżdżalni lub obok niej i głośno płacze – opowiada nam pan Dariusz.

Kubuś na nieprzewidziane sytuacje reaguje zaś piskiem, krzykiem lub uszczypnięciami. Tak okazuje emocje, z którymi nie jest w stanie sobie poradzić. Pan Dariusz przyznaje, że często spotyka się ze spojrzeniami mijanych na ulicy przechodniów. Widzi w ich oczach brak zrozumienia i irytację. – My już się przyzwyczailiśmy, ale ludzie nas otaczający tego nie wiedzą. Myślą sobie, że Kuba jest niegrzecznym chłopcem i nie potrafi się odpowiednio zachować – dodaje.

Pan Dariusz mówi, że są takie dni, kiedy wraz z żoną chcieliby trochę odpocząć, ale wtedy przypomina mu się pewien eksperyment, o którym przeczytał jakiś czas temu w naukowym czasopiśmie. – W pewnym badaniu socjologicznym w USA uczestniczyli rodzice wraz ze swoimi kilkuletnimi dziećmi. Rodzicom i ich dzieciom naukowcy zadali jedno pytanie: „Z kim byś chciał zjeść swoją ostatnią kolację?”. Wśród dorosłych padały odpowiedzi: De Niro, Di Caprio, Maradona. Zdecydowana większość dzieci odpowiedziała, że z tatą, mamą, rodzicami. Dzieci nie mają nas dość i nie chcą przed nami uciekać – zaznacza.

Pan Dariusz często myśli o przyszłości dzieci. Najtrudniejsze refleksje przychodzą wieczorami, kiedy pozostali domownicy już śpią.

"Nie potrafię przestać myśleć o tym, jak będzie wyglądał jej okres dojrzewania, okres, w którym będzie nastolatką. Na pewno będzie chciała przebywać z rówieśnikami. Pewnie jej marzeniem będzie rodzina i dzieci, ale nie wiadomo, czy będzie jej to dane. Modlę się o to, aby w tym wszystkim nie towarzyszyły jej przeróżne schorzenia, zazwyczaj groźne dla osób z zespołem Downa, bo wtedy moje serce już całkiem by pękło" – pisze na blogu „Zwykły ojciec niezwykłych dzieci”.

Tłumaczy, że poprzez wpisy na Facebooku chce także edukować społeczeństwo i zmienić sposób postrzegania osób z zespołem Downa i autyzmem.

Bo dziecko ze specjalnymi potrzebami wymaga wyjątkowej opieki, aby nie czuło, że istnieje jakakolwiek różnica między nim a innymi dziećmi, i aby nie odczuwało, że ma niepełnosprawność i nie może nic zrobić samodzielnie. – Uwrażliwiajcie swoje dzieci i wnuki na osoby niepełnosprawne lub inne niż one same. Być może będzie tak, że któreś z waszych dzieci lub wnuków będzie wychowawcą w takim ośrodku, w którym będzie przebywać Ola lub inna osoba z niepełnosprawnością. I być może będzie tak, że wasza córka, syn, wnuczek albo wnuczka spotka w takim ośrodku Olę i powie jej: „Wiesz co? Twój tata napisał kiedyś do mojego taty, żebym się tobą opiekował. Jesteś cudowną i piękną osobą”. A my, ojcowie, będziemy sobie siedzieć gdzieś tam u góry patrząc na nasze dzieci i będziemy się uśmiechać. Oboje będziemy megadumni z naszych dzieci – mówi pan Darek.

Darek przyznaje, że dzięki swoim dzieciom i żonie zbliżył się do Boga. Wcześniej jego podejście do wiary było rutynowe, a podejmowane praktyki religijne wynikały bardziej z obowiązku i przyzwyczajenia niż z potrzeby serca.

„W każdą niedzielę podczas mszy świętej proszę Jezusa, żeby przygotował świat na moment, kiedy obok Oli zabraknie rodziców. Zresztą nie tylko w niedzielę. I ufam, że On to zrobi. Wiecie, skąd wiem? Bo widzę, jak Ola jest przygotowywana przez Niego do życia w dorosłości. Bo dał jej cudowne terapeutki: panią Asię, panią Martę, panią Magdę. Dał jej też zdrowe serce. Dał jej rodziców, którzy pójdą za nią w ogień. Dał jej braci, którzy staną jak rycerze w jej obronie, jeśli zajdzie taka potrzeba. On jej dał wszystko, czego ona potrzebuje, żeby przygotować ją na moment, kiedy tata nie będzie mógł już jej chronić” – czytamy w jednym ze wpisów „Zwykłego ojca niezwykłych dzieci”.

W mediach społecznościowych można też znaleźć post, który pan Dariusz kieruje do tych, którzy mają wątpliwości, czy urodzić dziecko z zespołem Downa. „Nie ma czego się bać. Takie dzieci zmieniają świat na lepszy. Zmieniają każdego, kogo spotkają, choćby ten ktoś bardzo nie chciał się zmienić. Olka zmiotła większość moich złych cech z powierzchni ziemi. I w mojej opinii w taki sam sposób każde dziecko z zespołem Downa zmiecie większość złych cech swoich przyszłych rodziców, jeśli tylko oni pozwolą dzieciom się narodzić. Wdzięczność takich osób za życie jest po prostu nie do opisania. Dziękuje za uwagę. Cześć!”.