„Kiedy cierpi twoje dziecko, wszystko w tobie się buntuje. Ale każdy dzień to dar”

Otella i Danielę Sangiorgich znam jeszcze z czasów, gdy sama byłam dzieckiem. W trakcie różnych zawirowań w życiu osobistym i rodzinnym moja mama na nowo odnalazła Boga i doświadczyła Jego bliskości dzięki grupie rodzin zjednoczonych w ramach fraterni Ruchu Komunia i Wyzwolenie. Od tamtego momentu stali się przyjaciółmi obecnymi zarówno w jej, jak i w naszym życiu.

W miarę jak dorastałam, rozrastała się także rodzina Sangiorgich. Pamiętam, jak oznajmili nam, że po czterech synach doczekali się córeczki – Anny. Dla mnie, jedynaczki, były to wieści jak z innej planety. Pamiętam również doskonale Boże Narodzenie przed czterema laty. Oglądaliśmy jasełka wystawiane przez szkołę naszych dzieci i wciąż świeża była ta straszna wiadomość, że u młodziutkiej Anny zdiagnozowano nowotwór. Okrutnie ścierały się ze sobą dwa uczucia: niewysłowiony ból z powodu diagnozy i świąteczna, bożonarodzeniowa radość. W tłumie natknęłam się na Otella – ojca Anny. Co można powiedzieć w takiej sytuacji? Nic. Wysłuchałam po prostu głosu ojca, który przeczuwał już drogę cierpienia, lecz nie desperacji, jaka miała stać się udziałem jego rodziny.

Przez cztery lata rodzice i bracia Anny towarzyszyli jej i wspierali w tej nierównej walce z mięsakiem Ewinga. Poprosiłam Danielę i Otella, by opowiedzieli o tym, jak wyglądały te lata konfrontacji z kruchością, lękiem, wiarą, niepewnością kolejnych dni, w czasie których błaga się, by miłosierna ręka Boga przyszła z pomocą w dźwiganiu tego ciężaru, którego człowiek sam nie jest w stanie unieść.

Kilka dni po naszej rozmowie Anna odeszła do nieba. W niedzielny wieczór 6 lutego 2022 r. zmarła w szpitalu, mając zaledwie 18 lat. Poniższa rozmowa jest więc zapisem głosu rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, że tajemnica śmierci własnego dziecka postawi ich przed kolejną ciężką próbą – by nie poddać się wściekłości i rozpaczy. Niemal dokładnie w tym czasie, gdy umierała Anna, w transmisji telewizyjnej na żywo papież odpowiadał na pytanie dotyczące cierpienia dzieci. Nie stawiał hipotez na ten temat, ale wskazywał na jedyną możliwą drogę – drogę współczucia, współcierpienia razem z nimi. Towarzyszymy w drodze na Kalwarię temu, kto nią zmierza, zdruzgotani, ale pewni, że nie zaprowadzi nas w przepaść mroku, ale w objęcia Ojca.

Naszą rozmowę chciałabym rozpocząć od tematu małżeństwa. Pobierając się, z pełnym przekonaniem mówimy sobie „tak”, jednak jest to „tak” wypowiedziane w ciemno. Jak długo jesteście małżeństwem? Jak dzisiaj wygląda wasze „tak”?

Otello: Pobraliśmy się w 1987 roku i to jest ta łatwiejsza część odpowiedzi.

Daniela: To prawda, małżeństwo jest jak randka w ciemno, niczego nie można wziąć za pewnik. Masz jakieś oczekiwania, jednak wydarza się coś zupełnie innego. Także mąż, którego wybrałaś, okazuje się inny, niż ci się wydawało. To samo tyczy się żony. A to oznacza nieustanne wyzwanie, piłka ciągle jest w grze.

Otello, co ty na to?

Otello: Przede wszystkim powiem, że trafiłaś w czuły punkt. Gdy dopada zmęczenie, rzeczywistość odsłania się taka, jaką jest naprawdę. Chcąc nie chcąc, trudne sytuacje zmuszają nas do konfrontacji z tym, kim jesteśmy. Tak właśnie jest w naszym przypadku. Małżeństwo jest wielką przygodą i tak naprawdę nie wiemy, jak się potoczy. Nie mówię tego, żeby się przechwalać – ani też rezygnacją – po prostu stwierdzam fakt, że ja i Daniela ciągle jeszcze nie przyzwyczailiśmy się do siebie. Ani do tego, co dobre, ani do tego, co trudne. Bywają małżeństwa, które są bardzo mocno ze sobą związane, rozumieją się w pół słowa. To nie my. W naszym przypadku jest bardziej jak w tym dowcipie: „Jak się kochają jeżozwierze? Bardzo ostrożnie”. Daniela wspomniała, że piłka jest ciągle w grze, a ja dodam, że my wciąż chcemy w nią grać. Kiedy byłem młody, marzyłem o życiu, w którym nie będzie rutyny. Bałem się jej. Marzyłem o przygodzie i myślę, że to marzenie się spełniło. Mam na myśli moje małżeństwo, pięcioro naszych dzieci, które pojawiły się na świecie. Myślę też o tym, choć mówię to oczywiście w dużym cudzysłowie, co dzieje się z moją córką.

Przygoda (z wł. avventura) to słowo, które niewiele ma w sobie z romantyzmu. W języku włoskim ma ten sam źródłosłów, co słowo przeciwnik (z wł. avversario) – coś z zewnątrz, co występuje przeciwko nam lub w naszym kierunku…

Otello: To prawda, nie ma w sobie nic z romantyzmu. To stawanie oko w oko ze zgorszeniem, jakim jest drugi człowiek. Nie chodzi tylko kryzys, jaki pojawia się zwykle po siedmiu latach. Tu potrzeba wysiłku, tak jak w pierwszym roku małżeństwa, tak i po siedmiu latach, po dwudziestu i po trzydziestu. Zawodowo zajmuję się historią wojskowości, toteż pozwolę sobie na taką metaforę: małżeństwo jest paleniem za sobą mostów. Armie, które wyruszały na podbój, po przekroczeniu mostów paliły je za sobą, by mieć pewność, że nie ulegną pokusie odwrotu. Tak właśnie jest z małżeństwem. Opuszczasz ziemię, którą znasz, i idziesz dalej. Nie ma odwrotu. Co dzieje się potem? To wie tylko Bóg, przy całej naszej wolności.

Na świat przyszło pięcioro waszych dzieci. Anna jest z nich wszystkich najmłodsza, otoczona czterema braćmi. Cztery lata temu spadła na nią informacja o chorobie nowotworowej.

Daniela: Anna ma mięsaka Ewinga – rzadki nowotwór atakujący kości i tkanki miękkie. Chorują na niego dzieci i młodzież w wieku od 10 do 20 lat. Niestety, jest bardzo agresywny i zbiera śmiertelne żniwo. Szybko się rozwija i jest trudny do rozpoznania, ponieważ daje bardzo różne objawy. Nowotwory kości zdarzają się rzadko, a ten jest rzadkością wśród rzadko występujących rodzajów raka. Tak więc same badania nad nim postępują powoli.

Jak obecnie wygląda wasza sytuacja?

Daniela: Teraz jest w miarę spokojnie, mówiąc w dużym cudzysłowie. Anna przechodzi terapię, która dość dobrze radzi sobie z chorobą. Wywołuje jednak wiele efektów ubocznych. Każdy dzień wygląda inaczej, są dni lepsze i gorsze. Anna ma świadomość tego, co się dzieje i jest pełna woli walki. Kolejną komplikacją jest kwestia tlenu. Od jakiegoś roku Anna musi być pod tlenem 24 h na dobę, co stanowi dość mocne ograniczenie.

Otello: Dodajmy jeszcze bardzo ograniczoną sprawność ruchową. Porusza się na wózku inwalidzkim, ponieważ bardzo szybko się męczy. Dwa dni temu w ciągu dnia dwukrotnie przemierzyła korytarz, co miało miejsce po raz pierwszy od Bożego Narodzenia. Dla nas jest to sukces.

Daniela: Tak, zwłaszcza, że o tej porze roku, gdy nawet zwykłe przeziębienie stanowi poważne wyzwanie.

Co zaobserwowaliście w spojrzeniu braci na Annę? Jak zmieniła się wasza rodzina?

Daniela: Wszyscy się zmienili, Anna jako pierwsza. Choroba sprawia, że bardzo szybko się dojrzewa. Wszyscy byliśmy wstrząśnięci, a niektórzy z braci Anny na wieść o chorobie przeżyli prawdziwy kryzys. Potem jednak mocno się do niej zbliżyli. Bracia patrzą na nią wzrokiem pełnym miłości. To jakaś odrobina dobra w całej tej historii, która z dobrem nie ma nic wspólnego.

Otello: Jak w tym powiedzeniu: kiedy mocno wieje wiatr, drzewo musi mieć mocne korzenie. Nasza rodzina, podobnie zresztą jak nasi przyjaciele, uchwyciła się tych korzeni. W ciągu tych lat widzieliśmy, jak nasz dom staje się centrum przyciągania uczuć, a także miejscem spotkań dla wszystkich braci i szeroko pojętej rodziny. Zdaję sobie sprawę, że mocno zabrzmi określenie go jako „centrum radości”, ale tak właśnie tego doświadczaliśmy.

Może dlatego czujemy się jak w domu, czujemy się przyjęci tam, gdzie z założenia kruchość drugiego odzwierciedla także naszą własną. Mówiłeś o radości. Domyślam się, że w czasie choroby ciągnącej się latami zapewne doświadcza się nie tylko bólu. Zdarzają się też ulotne chwile codziennej radości, o ile to właściwe słowo w tym kontekście? Jak smakuje taka radość, której doświadcza się ze świadomością, że na horyzoncie kłębią się już ciemne chmury?

Otello: Chwile radości zdarzają się przez cały czas. W ciągu minionego roku, który, żeby było jasne, upłynął pod znakiem respiratora i wózka inwalidzkiego, widziałem w mojej córce eksplozję dojrzałości, dyspozycyjności wobec nas, a nawet uważności na moje ojcowskie potrzeby, co niejednokrotnie mnie wzruszało. Przeżywałem to wszystko jako wielki dar.

Kilka dni temu Anna przeszła się po korytarzu w tę i z powrotem. Byliśmy szczęśliwi i świętowaliśmy to. Kiedy mogła na nowo podjąć naukę zdalną, świętowaliśmy. Kiedy mogła znowu zacząć jeść po chwilowym kryzysie, byliśmy szczęśliwi. Smakujemy każdą chwilę i odkrywamy, że wszystko jest darem. Komplikacje są wpisane w program dnia. Już trzykrotnie obiecywaliśmy sobie, że zawieziemy Annę nad morze do jej ulubionej knajpki i trzykrotnie musieliśmy zrezygnować z tego pomysłu. Ale patrzymy na siebie i mówimy sobie: spróbujemy jeszcze raz.

Bądźmy szczerzy, nie jest to jakiś idylliczny obraz. Gdy widzisz, jak cierpi twoje dziecko, wszystko w tobie się buntuje. Codziennie jednak dotykamy tej podwójnej prawdy: po pierwsze – nasze dni są policzone, po drugie – każdy dzień jest darem. Tkwimy w nieprzeniknionej tajemnicy i nie są to tylko słowa.

Jest to prawda, która dotyczy każdego z nas, ale w waszym przypadku zapewne macie bardzo jasną tego świadomość.

Otello: Tak, ale to się tyczy nie tylko nas. Odnoszę wrażenie, że nasza sytuacja pełni pewną funkcję społeczną. Mam kolegę, który bierze na siebie zmiany w pracy, żebym ja mógł zostać z Anną i ten jego gest solidarności znaczy naprawdę wiele. Ale to nie wszystko. Nazwałbym to „społeczną funkcją nieszczęścia”. To okazja do wykazania się mądrością dla wielu. Moi koledzy z pracy, każdy w wolności i na swój własny sposób, w rozmowie ze mną zmuszeni są do większej roztropności. Zdaję sobie sprawę, że kiedy patrzą na mnie w biurze, nagle skłonni są przewartościować sprawy, które do tej pory wydawały się niesłychanie ważne. To nie jakaś filozofia, którą sobie wypracowałem, ale coś, z czego zdałem sobie z tego sprawę, żyjąc w tych relacjach na co dzień. Oczywiście nie zamierzam tu głosić jakiejś pochwały nieszczęścia. Wolałbym, żeby to nigdy nie spotkało mojej córki.

Skoro mówimy o relacjach, jednym z miejsc, które musieliście poznać i w którym często bywacie, jest szpital. Co się dzieje za jego murami i kogo można tam spotkać między jedną wizytą a drugą?

Daniela: Anna znajduje się pod opieką szpitala Sant’Orsola w Bolonii. Oddział, na którym przebywa, jest oddziałem zamkniętym, ponieważ leżą na nim dzieci i młodzież o bardzo niskiej odporności. Kontakt z lekarzami i personelem medycznym opiera się na ich pełnym zaangażowaniu. To personel szpitala podjął decyzję, by uczestniczyć w życiu pacjentów wraz z ich rodzinami. Może wydawać się to dziwne, ale tak właśnie jest. Możliwość przeżywania wraz z nimi czasu hospitalizacji jest prawdziwą łaską. A wydarzyło się wiele. W zeszłym roku spędziliśmy w szpitalu wiele czasu. Szpitalną sąsiadką Anny okazała się być jej przyjaciółka, która miała nawrót białaczki. Wspólnie spędzały całe tygodnie i miesiące. Więź łącząca te dwie dziewczyny, które dzielą też ze sobą doświadczenie wiary, sprawiła, że drzwi szpitala wydawały się dla nich otwarte. Wszyscy próbowali zrozumieć, skąd one mają tyle energii. Także lekarze i pielęgniarki zatrzymywali się, żeby z nimi porozmawiać.

Otello: Wyobraź sobie, że dziewczyny stworzyły piosenkę i filmik dla lekarzy, włączając w ten projekt także innych pacjentów. A nie zapominajmy, że zrobiły to wszystko, fizycznie będąc w naprawdę kiepskim stanie. Przy wsparciu stowarzyszenia rodziców z oddziału onkohematologii dziecięcej wymyśliły i wyprodukowały oddziałową bluzę.

Daniela: W poprzednich latach Anna zaangażowała się w stworzenie teen roomu na oddziale. Istniała już sala zabaw dla dzieci, ale brakowało przestrzeni dla nastolatków. Dziś spotykają się w tym pokoju, każde z nich ze swoim bagażem życiowym. Inny znaczący moment miał miejsce wtedy, gdy lekarz przedstawił Annie kilkoro studentów medycyny, mówiąc im: „Pytania zadawajcie Annie, a ona będzie wam odpowiadać. Od niej nauczycie się, jak być lekarzem”. Właśnie o takim zaangażowaniu w relacji lekarz-pacjent mówiłam wcześniej.

Otello: Zdarzało się też, że proszono nas o pomoc i rozmowę z nowymi rodzicami, którzy przybywają na oddział i czują się zagubieni w obliczu drogi krzyżowej, która ich czeka.

Gdy mówiliście o energii Anny, przypomniało mi się, ile wysiłku włożyła w to, by sprowadzić do Bolonii bohaterów serialu "Braccialetti Rossi", który opowiada właśnie historię nastolatków przebywających w szpitalu z powodu choroby nowotworowej.

Otello: Tak, wydarzenie było otwarte i miało miejsce w teatrze Duse, gdzie pacjenci onkologiczni ze szpitala Sant’Orsola spotkali się z reżyserem i aktorami występującymi w serialu. Reżyser Campiotti jest z nami w kontakcie, od czasu do czasu rozmawia też z Anną przez telefon.

Daniela: To jedna z takich rzeczy, których w ogóle się nie spodziewasz – udział w wydarzeniu w teatrze Duse pełnym ludzi, którzy czekają w kolejce nawet na zewnątrz. Znalazłam w tym serialu wiele odniesień do szpitalnej rzeczywistości, przede wszystkim autentyczne więzi, które się tam tworzą.

Wspominaliście także o spotkaniach z innymi rodzinami, którzy towarzyszą dzieciom w szpitalu. Jak one wyglądają?

Daniela: Często spotykam na korytarzu inne mamy z głowami opartymi o ścianę, które nie wiedzą już, co robić. Koniec końców tak to właśnie wygląda, a ja czuję się jedną z nich. Jednak, dzięki wierze, dzięki świadectwu wiary przyjaciół, którzy mi w tym towarzyszą, droga, która jest przede mną, utkana jest z nadziei. Widzę na tych korytarzach zdezorientowanych i niepewnych ludzi, ale właśnie tam zrodziły się i trwają głębokie więzi, także z rodzinami, które straciły swoje dzieci. Mamy świadomość tego, że na tej drodze doświadczy się straty wielu osób.

Otello: To wielkie cierpienie, ponieważ więzi, które się tworzą, są naprawdę głębokie. A niestety, na tym oddziale często zdarza się, że dzieciaki i nastolatkowie umierają.

Skoro już dotykamy tego bólu, chcę was zapytać o ostatnią już, ale bardzo istotną kwestię. Jak sobie radzicie w relacji z Bogiem? Jak przeżywacie modlitwę?

Daniela: Ojca traktujesz jak ojca. Kiedy jesteś wściekła, możesz Mu o tym powiedzieć. A ja jestem wściekła. Z czasem jednak na tej drodze, którą idziesz, zaczynasz zdawać sobie sprawę z tego, że On cię przyjmuje, otwiera przed tobą nowe drzwi. Stopniowo zaczynasz dostrzegać to, czego początkowo nie zauważałaś, a więc ufasz. Ufasz i polegasz na Nim, ale dla mnie jako mamy jest to bardzo trudne.

Otello: Od początku mierzyłem się z myślą, którą don Giussani ujął tymi słowami: „Rzeczywistość nigdy mnie nie zdradziła”. Co to znaczy? A przede wszystkim co znaczy, że Bóg zwycięża w tak trudnej sytuacji? Naszą nieustanną modlitwą, którą codziennie do Niego zanosimy, jest prośba, aby Pan dał się doświadczyć, aby dał się poznać jako zwycięzca. Nawet w największych ciemnościach nie było takiego momentu, w którym nie towarzyszyłyby nam znaki Jego miłosiernej obecności, czasem bardzo delikatne, innym razem bardzo jasne. Dziś jestem bardziej przekonany o Jego towarzyszeniu, a mówię to jako człowiek, który zna swoje ograniczenia.

Myślę o tym, że w 2021 roku moi przyjaciele podjęli się codziennego różańca online w intencji Anny. I dalej się za nią modlą. Zawsze było dla mnie nieco problematyczne zaakceptowanie tego, że Bóg uobecnia się w swoim ludzie. Ponieważ patrząc na swoich towarzyszy drogi, zwykle dużo bardziej zwraca się uwagę na ich wady niż zalety. W ciągu tego ostatniego roku raz jeszcze miałem tę błogosławioną okazję zachwycić się towarzyszami drogi, jakich dał mi Pan i w których On sam jest obecny.

Oczywiście mocno zwiększyła się również ilość czasu przeznaczonego na modlitwę, dużo bardziej odczuwam też potrzebę, by to Bóg był moim wsparciem w ciągu dnia. To nie ja stałem się silniejszy, ale po prostu bardziej uświadomiłem sobie to, że Go potrzebuję. „Jestem niczym pył na wietrze, kiedy Ciebie, Panie nie ma obok mnie” – śpiewał Claudio Chieffo i jest to prawda. „Pozwól mi Ciebie doświadczyć, Panie, pozwól mi Ciebie doświadczyć” – o to Go proszę każdego dnia.