Ja też choruję na fibromialgię, tak jak Lady Gaga. To życie w piekle bólu

Fibromialgia to choroba, która przypomina pasożyta wysysającego całą energię. O wiele częściej cierpią na nią kobiety niż mężczyźni.

Cecilię Mazzeo Orlandi* poznałam w mediach społecznościowych. Jej uroda, kobiecość i cierpienie sprawiają, że trudno jej nie zauważyć. To dzięki niej usłyszałam o tej wciąż mało znanej chorobie i poznałam jej wszystkie oblicza. Nie znosi jej nawet autokorekta i uparcie podkreśla na czerwono: fibromialgia.

Według encyklopedii to „tendomiopatia, reumatyzm tkanek miękkich, choroba charakteryzująca się uporczywymi bólami mięśniowo-stawowymi oraz bolesnością w określonych miejscach, zw. punktami tkliwymi” (Encyklopedia PWN, wydanie internetowe).

O fibromialgii stało się głośno dzięki Lady Gadze, która postanowiła zwrócić na nią uwagę opinii publicznej. I jesteśmy jej za to wdzięczni.

Czytaj także:
Lady Gaga z różańcem w dłoniach: tak wygląda moja walka o zdrowie

Ale my mamy dla Was głęboką i prawdziwą opowieść, której bohaterką jest zwyczajna, wspaniała kobieta, a nie jej choroba. Cecylia zgodziła się opowiedzieć o sobie i o swojej natrętnej towarzyszce życia.

Paola Belletti: Cecylio, jak się czujesz?   

Cecilia Mazzeo Orlandi: Jak się czuję? To piękne pytanie! Często o nim zapominamy, a nawet jeśli je stawiamy, to nie słuchamy odpowiedzi. Posłużę się obrazem: czuję się tak, jakbym była w stanie chwiejnej równowagi między piekielnymi mękami a błogim uniesieniem ku światłu. Chroniczny ból to codzienna walka, począwszy od tych wszystkich drobiazgów, które dla innych są banalne. Taki ból wyczerpuje, niszczy, wykańcza, sprawia, że zaczynasz gołymi rękami dokopywać się głębi własnego jestestwa. Ból stawia cię przy ścianie. Musisz go przyjąć, nie masz wyjścia. Ale paradoksalnie uzmysławia też, co się naprawdę liczy. Daje coś na kształt trzeciego oka, zarazem pełnego współczucia i bezlitosnego.

Kiedy dowiedziałaś się o swojej chorobie?

Mniej więcej dziesięć lat temu, dwa lata po urodzeniu naszej drugiej córki – Marii Sole. Ale niewykluczone, że fibromialgia rozwijała się, od kiedy przyszłam na świat, czaiła się we włóknach mięśni. Na temat jej przyczyn są różne, sprzeczne teorie.

Czytałam, że chorują przede wszystkim kobiety. Jaki jest powód tego wątpliwego przywileju?

Rzeczywiście, wygląda na to, że na jednego mężczyznę chorego na fibromialgię przypada pięć kobiet. Myślę, że to wynika ze zmian hormonalnych, jakim podlegamy. Jesteśmy przez to bardziej narażone na wszelkiego rodzaju stresy. Ujmując rzecz poetycko, kobieta, której archetypem jest „przyjmująca matka”, jest biologicznie i emocjonalnie bardziej podatna na bodźce, wrażliwsza, częściej włącza się jej alarm. W fibromialgii ten alarm nigdy się nie wyłącza. Coś się psuje i połączenia wysyłają błędne informacje.

Czytaj także:
Rak to czas próby. Wywiad z Barbarą i Jerzym Stuhrami

Na jednego mężczyznę chorego na fibromialgię przypada pięć kobiet

Mówiłaś mi, że w Twoim przypadku choroba jest bezpośrednio związana z endometriozą.

Ta historia zaczęła się, kiedy byłam jeszcze bardzo młoda. Miałam różne objawy, które błędnie interpretowano. Endometriozę zdiagnozowano mi dopiero, kiedy miałam 19 lat. Po operacji, którą przeszłam kilka miesięcy później, chirurg powiedział mnie i mojemu narzeczonemu (który od 17 lat jest moim mężem): „Zrobiłem, co mogłem. Ale jeśli chcecie mieć dzieci, nie ma na co czekać”. To był dla mnie potężny cios. Marzyłam o tym, że zostanę artystką, chciałam się rozwijać, tworzyć, a tu coś takiego. Z perspektywy ludzkiej to był nokaut. Ale dzięki niemu z całą jasnością uświadomiłam sobie, że w gruncie rzeczy pragnę tylko jednego: zostać matką. Potem często zastanawiałam się, czy to nie był dar. Czy gdybym postawiła na spełnienie się na innych polach, teraz nie byłoby Samuela i Marii Sole? Myślę, że w tym bólu i ograniczeniu było swoiste „powołanie”, taka boża obwodnica w gąszczu duchowych połączeń. Często gubimy się w ludzkich sprawach i pewne potknięcia, przeszkody, mogą być w gruncie rzeczy ochroną, objawieniem, manną.

Przerażona, ale zdeterminowana, rzuciłam studia i postanowiłam twardo stanąć na ziemi. Razem z narzeczonym, który skończył technikum hotelarskie, otworzyliśmy kawiarnię (prowadziliśmy ją przez 11 lat). Chodziło o to, żeby mieć coś konkretnego i móc założyć rodzinę. Dzisiaj mam 40 lat, męża, szesnastoletniego syna i dwunastoletnią córkę. Ach, miałam powiedzieć coś o endometriozie. To łagodna metaplazja, która jednak zachowuje się prawie tak jak nowotwór, ponieważ dochodzi do „przerzutów” na pobliskie organy i tkanki. W endometriozie złuszczone komórki błony śluzowej macicy (endometrium) przedostają się do innych organów. Powstają ogniska endometriozy, które krwawią i pod wpływem estrogenów rosną, tworząc guzki, zrosty, torbiele, zwane czekoladowymi. Dochodzi do stanów zapalnych, a one ostatecznie prowadzą do powstawania zwłóknień w tkankach, a te z kolei wywołują ból, najpierw nocyceptywny, a potem neuropatyczny.

Okazuje się, że u wielu kobiet cierpiących na endometriozę z czasem rozwija się fibromialgia. Być może wynika to z chronicznego stanu zapalnego, który zaburza odpowiedź immunologiczną. Dochodzi do szeregu zmian w nerwach, wskutek których odpowiedź na wszelkie zewnętrzne bodźce jest zaburzona. Ból i przewlekłe zmęczenie stają się codziennością.

Czytaj także:
Hyperemesis gravidarum, czyli choroba ciężarnej Kate Middleton

Fibromialgia to permanentny stan zapalny

Jak ta podstępna i wyniszczająca choroba wpływa na Twoje życie?

Jest jak pasożyt, który wysysa ze mnie całą energię. Mam cały wachlarz objawów, z którymi jakoś muszę sobie radzić. Stan zapalny obejmuje całe ciało, więc wszystkie układy na zmianę „wyją”. To życie na pół gwizdka. Świat wewnętrzny rośnie, ale ten na zewnątrz kurczy się. Wyzwaniem stają się najprostsze domowe czynności. Bywa, że odkurzanie jest jak wyprawa na Mont Everest. Ratuje mnie siła woli i kreatywność.

Jak na chorobę reagują Twoi bliscy?

Każdy robi to, na co go stać. Mąż i dzieci bardzo mnie kochają. Doskonale rozumieją tę chorobę,  chwile rozdrażnienia, napięcia wywołanego przez ograniczenia i frustracje. Ale wiedzą też, że potrafię się wznosić ponad to, być dla innych mimo bólu. Brat pomaga mi finansowo. Pracuje za dwóch, żeby nam pomóc i zapewnić godne życie. Nie wiem, ilu ludzi byłoby do tego zdolnych. Życia mi nie starczy na to, żeby mu odpłacić i wyzbyć się wyrzutów sumienia. Rodzice, niestety, nie żyją.

Czytaj także:
Ks. Kaczkowski: choroba zmusza do gruntownego przemeblowania życia

A jaki jest wpływ fibromialgii na relacje z innymi? Chorzy narzekają, i mają do tego pełne prawo, na lekceważenie, wyśmiewanie…

Ten wpływ jest zgubny. Niewiele osób traktuje chorobę poważnie. Brakuje empatii. Trudno uwierzyć w ból, którego nie widać. Nie wiem, czy nie bardziej się cierpi z powodu osamotnienia i niezrozumienia, niż z powodu samego bólu. Są też tacy, którzy próbują za wszelką cenę znaleźć terapię, jakieś „cudowne” rozwiązanie. To też jest stresujące. Poza tym na porządku dziennym są rady typu: „nie myśl o tym”, „głowa do góry”, „każdemu coś dolega”.

Czy Cecilia liczy na cud wyzdrowienia? Czytaj dalej >>

Faza rozczarowania

Masz nadzieję na wyleczenie lub wyraźną poprawę swojego stanu?

Przyznam się, że jestem teraz w fazie rozczarowania. Próbowałam już wszystkiego, poszły na to ogromne pieniądze, a poprawy nie ma. Jak wszyscy chorzy mam nadzieję, że fibromialgia doczeka się oficjalnego uznania przez nasz system opieki zdrowotnej. To by zmniejszyło o połowę koszty leczenia, a nam, chorym, przywróciło godność. Poza tym marzę, że kiedyś powstanie lek na fibromialgię, który pozwoli, jeśli nie całkowicie wyleczyć, to przynajmniej poprawić jakość życia.

Co Ci naprawdę pomaga?

Czułość ze strony innych, inteligencja w połączeniu z wrażliwością. Pomagają mi ludzie, którzy potrafią usłyszeć szelest pióra opadającego na serce. Pomaga mi szczery śmiech moich dzieci, nasze „poważne” rozmowy. Czuję się lepiej, kiedy jestem w stanie wnieść w życie innych odrobinę piękna: w daniu, które ugotuję, w słowie, w geście, w twórczych pomysłach. Pomaga mi myśl o mojej kochanej mamie Aleksandrze, za którą bardzo tęsknię. I modlitwa przed obliczem Maryi. Pomaga mi, kiedy inni myślą o mnie z miłością, kiedy wspominają coś miłego, co zrobiłam, zapraszają na kolację. I pomaga mi Tajemnica Krzyża i głęboki kontakt z inną rzeczywistością.

Żadna choroba nie jest „miła”, ale co najbardziej denerwuje Cię w Twojej chorobie?

Dobre pytanie! To, że przez nią ludzie widzą mnie nie taką, jaka jestem naprawdę. Całe szczęście ja wiem, kim jestem.

A co znaczy dla Ciebie, dla Twojej kobiecości i urody to, że choroba tak bardzo zmieniła Twoje ciało?

Przestałam walczyć ze swoim ciałem. Mam 40 lat i tak jest dobrze. Wiem, co moje ciało dało i co wycierpiało. Wciąż czuję energię, kobiecość. Polubiłam nowe krągłości powstające w skutek leków i stanów zapalnych. Bardziej podobam się sobie teraz niż jako „idealna” dwudziestolatka. Czuję, że rozkwitłam. A co mówią inni, to ich sprawa.

Czy jest coś, co zyskałaś dzięki chorobie, choć wielkim kosztem, i z czego nie chciałabyś zrezygnować?

Dzięki niej mogłam wejrzeć w głąb własnej duszy. To jest coś, na co nie wszyscy sobie pozwalają, z racji braku czasu czy obaw. Przewlekły ból przykuwa do łóżka. W czasie tych długich godzin, którym towarzyszą nierzadko zaburzenia koncentracji i pamięci, umysł błądzi, drąży i zaczyna widzieć z niezwykłą ostrością, dostrzega znaczenia, powiązania, przyczyny. Czasami doświadczam niemal duchowych „wizji” i nie oddałabym swojej choroby, gdybym miała przez to stracić tę wrażliwość.

Za to „widzenie” musisz słono zapłacić.

Kiedy odczuwam lęk, przypominam sobie, jak nasz dawny proboszcz dał mi do rąk krzyż, który należał do o. Pio. Poczułam wtedy silny, obezwładniający zapach róż. Drzwi i okna były zamknięte i tylko ja go czułam. Myślę, że te róże były dla mnie. To była pieszczota, znak.

Czytaj także:
Ewa Błaszczyk: Z histerii nic nie wynika [wywiad]

Jak zmieniają się Twoje perspektywy i życiowe plany?

Przede wszystkim staram się być dobrą matką: obecną, uważną, ciepłą. Czasem słyszę, że się marnuję. Ale ja zrozumiałam, że talenty można wykorzystywać na przeróżne sposoby. Dzielę się nimi w czterech ścianach mieszkania, w „niewidzialnej” codzienności. Wierzę, że kiedyś staną się dla moich dzieci cenne, tak jak to, co zostawiła mi mama.

Co chciałabyś powiedzieć kobietom, które dowiedzą się, że chorują na fibromialgię?

Trzeba się uczepić choćby najmniejszego płomyczka, który jeszcze tli się na dnie zmęczonej i zranionej duszy i dbać o to, by nie zgasł, ponieważ życie to niezwykły dar i „jutro też jest dzień”.

*Cecylia Mazzeo Orlandi, 40 lat, mąż, dwoje dzieci, pisarka i blogerka, mieszka w Bolonii.

 Artykuł ukazała się we włoskiej edycji portalu Aleteia