Duża głowa, mały tułów. Tak w skrócie wygląda Dominik z achondroplazją

„Świat według Żunia” to niezwykła opowieść o wyjątkowym dziecku. Jej główny bohater Żuń to literackie alter ego Dominika Morawka, który urodził się z rzadko występującą wadą – achondroplazją. Inaczej karłowatością.

Na pierwszych stronach książki chłopiec, przedstawiając się, podaje swoje wymiary. 72 centymetry, 9 kilogramów. Zawód: dziecko. W innym miejscu pisze o sobie: Pan Dziecko. Nie do końca pisze on sam, bo tak naprawdę robi to jego mama, Iga Zakrzewska-Morawek. Opowieść napisana jest jednak w pierwszej osobie, więc czytelnik ma wrażenie, że to sam Żunio pokazuje mu swój świat.

Skąd w ogóle Żunio? Mama chłopca wspomina, że tak jakoś wyszło od początku. Mąż mówił na nią żuk, a jak w brzuszku pojawił się Dominik, szybko został żuczkiem.

Żuń jest bohaterem profilu na Facebooku Achondroplazjak, a także książki, która stanowi pewnego rodzaju przewodnik po świecie inności. Świecie, w którym odległość odmierzana jest „żuniami” (1 Żuń = ok. 70 cm), jedzenie płatków śniadaniowych na sucho i popijanie ich wodą ze słomki jest przeżyciem wyjątkowym, a codzienne, małe rytuały pozwalają uporządkować życie. I przetrwać.

Czy to życie dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem? Pewnie tak, ale to raczej logiczny, wyprowadzony „na chłodno” wniosek czytelnika, który myśli sobie prosto: dziecko chore = problemy, duży kłopot. Iga Zakrzewska-Morawek ani przez moment nie daje odczuć, że ma poczucie żalu, że jest jej ciężko. Jedno jest pewne – jest inaczej, zupełnie inaczej. Książka to, prócz jakiejś formy oswajania się kobiety z chorobą dziecka, wielka lekcja inności.

W żuniowym świecie nie brak humoru, czasem czarnego, ale jednak, jak na przykład w opisie spania z rodzicami:

Kto nie jest rodzicem, ten nigdy nie zrozumie. Bo jakże to bliskie każdemu z nas!

Albo inna rzecz – poranny rytuał matczyny, nieodwołalny, święty.

To opowieść Żunia, a ja czuję, jakby opowiadał także o moim domu, i moich porankach, i gorzkich żalach mojego synka, który też czeka na swoją kolejkę, podczas gdy matka cuci się czarnym złotem.

Taki jest, jak mi się wydaje, komunikat, który płynie do nas z żuniowego świata. To nie jest inna planeta w odległej galaktyce, którą od znanego nam Układu Słonecznego dzieli przepaść. To świat dokładnie taki sam, jak nasz, tylko trochę inny. Gorszy? Lepszy? Nie, inny, a z pewnością o wiele bogatszy – jak zresztą chyba świat każdego dziecka. Bo tylko dziecko potrafi tak patrzeć na detale, szczegóły, upatrywać niesamowitego zjawiska w kranie, farelce, korbce od młynka do kawy. Tylko dziecko robi wydarzenie na miarę odkrycia nowego kontynentu, kiedy próbuje pierogów, odgrywa „owłosioną”, mięsistą kuleczkę agrestu albo po raz pierwszy idzie na basen.

Pod tym względem Żunio jest dokładnie taki sam, jak każde inne, małe dziecko. A choroba? I to, że wygląda trochę inaczej? To chyba problem przede wszystkim dla ludzi z boku.

Żunio, jak dodaje, wzbudza zainteresowanie dzieci, które np. popychają go, a on traci równowagę. Ma krótkie rączki i nie podeprze się, więc upada. Innym razem jakiś chłopiec przewrócił Dominika i uderzył jego głową o ziemię. „Trzeba to przecierpieć, przetłumaczyć sobie, zrozumieć i wrócić do ludzi” – opowiada Iga Zakrzewska-Morawek.

Ale i jego mama nie od początku akceptowała wygląd i chorobę chłopca. Stąd właśnie blog, który kiedyś prowadziła, a potem książka i profil na Facebooku, jako pewna forma terapii dla kobiety, która bała się wyjść z dzieckiem, pokazać je ludziom.

„Świat według Żunia” to dowód, że Zakrzewskiej-Morawek się udało. Nie tylko podejść z dystansem, ale i zaakceptować Dominika takim, jaki jest. Bo tylko ktoś, kto akceptuje, może tak przekonująco napisać o tym, że np. w domu z mężem często używa słowa „karzeł” po to, by oswoić z nim dziecko.

Żunio jest inny wizualnie, ale też inaczej poznaje świat (ma także autyzm), a przez to – inaczej o tym komunikuje. Mówi językiem wyobrażeń i odczuć, jak wyjaśnia jego mama. Dlatego ona nie tyle pisze o codzienności, o tym, co dziecko robi, ale stara się spojrzeć na świat oczami Dominika i pokazać go takim, jak on go widzi. W sposób zdystansowany, a czasem przesadnie poważny. Tak opisany przez Igę Zakrzewską-Morawek świat jest wprost fascynujący.

*I. Zakrzewska-Morawek, „Świat według Żunia”, Zielona Sowa, 2016; korzystałam także z: M. Wroniszewska, „Podoba mi się moje dziecko”, Wysokie Obcasy, 17.09.2016

Zobacz film promujący książkę: