Zespół Downa 40 lat temu. Ta matka pokazuje, jak żyć nadzieją i miłością

W ciągu ostatnich lat znacznie zmienił się stosunek otoczenia wobec osób z trisomią 21. Jeszcze 40 lat temu sytuacja wyglądała zupełnie inaczej. Z okazji Światowego Dnia Osób z zespołem Downa, który przypada na 21 marca, Aleteia przybliża swoim czytelnikom świadectwo matki, która zmagała się z tą chorobą u swego syna w 1980 roku.

Z jednej strony jej relacja oddaje atmosferę, w jakiej funkcjonowały wtedy osoby z zespołem Downa i ich rodziny, a z drugiej również dzisiaj może służyć pomocą tym, którzy pragną przeżywać chorobę swoich dzieci z wiarą i nadzieją.

W ciągu ponad 60 lat od chwili odkrycia aberracji chromosomowej odpowiedzialnej za trisomię 21 przez zespół, którym w 1959 roku kierował dr Jérôme Lejeune, w badaniach nad tą chorobą dokonano licznych odkryć. Nawet jeżeli jeszcze sporo zostało na tym polu do zrobienia, postępy te pozwoliły lepiej uchwycić, jak pod kątem fizjologicznym oraz pracy mózgu funkcjonują osoby dotknięte trisomią 21 i posłużyły ekspertom za punkt wyjścia do dalszych badań.

Na płaszczyźnie terapeutycznej, pomimo iż trisomia 21 nadal pozostaje nieuleczalna, można jednak zapobiegać czy też leczyć większość komplikacji wiążących się z tą chorobą, a które mogą pogłębiać upośledzenie umysłowe, takie jak kardiomiopatie, epilepsja, problemy otolaryngologiczne i oddechowe, bezdech senny czy zaburzenia mowy. Dzięki postępowi medycyny i opiece zdrowotnej poprawiła się zarówno jakość życia osób trisomicznych, jak i zwiększyła się jego średnia długość.

Działalność wielu stowarzyszeń przyczyniła się do zmiany postrzegania ludzi z zespołem Downa. Choć choroba wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną w większym lub mniejszym stopniu, nie przeszkadza ona dotkniętym nią osobom samodzielnie funkcjonować i prowadzić prawie „zwyczajne” życie. Wspaniałym dowodem na to jest integracja zawodowa tych osób na coraz większą skalę.

Kiedy jednak cofniemy się o 40 lat, zobaczymy, że ówczesna sytuacja wyglądała diametralnie inaczej. Obawa, niewiedza, wykluczenie lub nadmierna ochrona względem osób trisomicznych… Te właśnie emocje, postawy i zachowania przez długi czas dominowały w sposobie, w jaki ogół społeczeństwa postrzegał dotkniętych nią ludzi. Przytaczamy relację pewnej matki, która potwierdza to wrogie nastawienie otoczenia w latach 80. Pomimo lęku przed tą chorobą i przed nieznanym, ta matka siedmiorga dzieci w swoich słowach na temat sytuacji dzieci z trisomią zdaje się przewidywać przyszłość. Poruszające świadectwo, które służy pomocą rodzicom XXI wieku w lepszym przeżywaniu choroby ich dzieci z perspektywy wiary i nadziei.

„Przy narodzinach Paula dowiedzieliśmy się, że ma zespół Downa. Przez pierwsze cztery miesiące jego stan wahał się między życiem a śmiercią. W całym tym zawieszeniu kilka razy miałam myśl, że byłoby lepiej, gdyby ten biedny chłopczyk odszedł, gdyby ten kielich był nam oszczędzony. Jednocześnie wyobrażałam sobie, że dla nas życie się zatrzymało. W naszej rodzinie pojawiło się coś na kształt rysy. Takie myślenie było kompletnie idiotyczne, i teraz, kiedy ponownie o tym myślę, wydaje mi się groteskowe, infantylne. Chodziło o niepełnosprawność, jasne, ale najłagodniejszą z tych jakie mogły nam się przydarzyć. To pewien błąd w przyrodzie i kiedy spojrzymy na to w świetle Ducha Świętego, zaczniemy postrzegać życie pod innym kątem. Dlatego trzeba przestać dramatyzować i zaakceptować, że mamy dziecko niepełnosprawne.

„On nas zmusza do przekroczenia własnych granic”

Miałam bogate doświadczenie, ponieważ przed Paulem urodziłam sześcioro dzieci. No cóż, trzeba było, abym odświeżyła moją wiedzę. Byłam matką rodziny, zostałam nauczycielką wychowania specjalnego. Próbowałam zatem dotrzeć do Paula od strony jego wnętrza i wierzyć w jego ukryty potencjał. W tym celu wszyscy zakasaliśmy rękawy. Podkreślam raz jeszcze, trzeba brać życie takim, jakim jest.

My zgodziliśmy się być tam, gdzie Pan nas postawił. Nasze dziecko z zespołem Downa jest szansą, która ma swoje minusy. Jest łaską otrzymywaną każdego dnia, łaską czasem dość trudną, która jednak nam pozwoliła zaznać takiego wymiaru macierzyństwa i ojcostwa, jakiego żadne inne „normalne” dziecko nie może dać. Kiedy mówię o łasce, nie odnoszę się do płaszczyzny materialnej, a duchowej.

Paul zwyczajnie zmienił stan ducha naszej rodziny. Nie patrzymy już tak jak kiedyś na tych, którzy cierpią, a życie przeżywamy znacznie bardziej intensywnie. Mniej beztrosko, być może, ale z dużo większą wrażliwością na innych. Powiedziałabym jeszcze, że Paul jest niezbędny, aby zwalczyć ten materializm, ten unoszący się w powietrzu egoizm. On nas zmusił do przekroczenia własnych granic. Oczywiście, gdybyśmy nie mieli chrześcijańskiej rodziny, rodziców takich jak nasi, nie bylibyśmy w stanie przezwyciężyć wszystkich trudności, jakim musieliśmy stawić czoła.

„Musimy myśleć o tym, jak to będzie po nas”

Przede wszystkim, trzeba wiedzieć, czego można oczekiwać od dziecka trisomicznego, nie robić sobie złudzeń, ale też nie umniejszać jego możliwości. Dla niego wszystko, co jest konkretne, jest możliwe. To, co abstrakcyjne pozostaje poza jego zasięgiem. Na etapie życia dorosłego jego poziom umysłowy nie przekroczy tego, jaki osiągnął w wieku ośmiu czy dziewięciu lat.

Tak oto, po tym jak włożyliśmy dużo miłości i wysiłku, z zachwytem otrzymaliśmy jego pierwszy uśmiech. U niego wszystko idzie niezwykle powoli… Kiedy zaczął chodzić, w wieku dwóch i pół roku, nie mogliśmy wyjść z podziwu i się nad nim rozpływaliśmy. Nigdy nie ogarnęło nas zniechęcenie. Wszyscy rodzice koniecznie muszą znaleźć w sobie tę odwagę, by czekać i powtarzać sobie, że ich dziecko jest do czegoś zdolne, że to osiągnie, nawet jeżeli potrzebuje na to roku czy dwóch. Jedyny warunek: nie bądźmy utopistami.

Kiedy Paul podrósł, chcieliśmy, aby w maksymalnym możliwym stopniu prowadził normalne życie. Obecnie chodzi do szkoły, do normalnej placówki, co bardzo mu służy. Jest w klasie specjalnej, ale w tej szkole funkcjonuje tak samo, jak inne dzieci. Od czasu do czasu idzie na nocleg do jakiejś rodziny, w której nie ma niepełnosprawnych dzieci, ponieważ zależy nam, aby uczył się sam sobie radzić. To konieczne! Dlatego w trakcie wakacji wyjechał na ośmiodniowy obóz. Trochę wtedy odetchnęłam, ale czegoś mi brakowało, mojego towarzysza każdego dnia. Czyżbym się stała egoistką?

Mamy świadomość, że już teraz musimy myśleć o tym, jak to będzie po nas oraz że trzeba przygotować Paula na to rozstanie. Pewnego dnia powiedziałam mu: „Będziesz musiał nas opuścić, kiedy skończysz 20-25 lat”. On świetnie to zrozumiał. Ale niestety trzeba będzie znaleźć dla niego miejsce w ośrodku, i już teraz nad tym pracujemy.

Kiedyś w każdym miasteczku była osoba z zespołem Downa. Wpisywała się w codzienne życie społeczności i wszędzie była akceptowana. Dzisiaj, w akcie tak zwanej dobroczynności i z troski o innych, utworzono dla nich specjalistyczne getta, ale one nigdy nie będą czuły się tam tak dobrze jak w, ośmielam się powiedzieć, „normalnym” środowisku. Rzecz jasna, niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. Podkreślam po raz kolejny, że tę tutaj trzeba oddramatyzować. Myślę, że czynnikiem odpowiedzialnym za odrzucenie osób z zespołem Downa jest ich wygląd. Naturalnie, to nie jest tak, że nie martwimy się o przyszłość, ale Opatrzność nigdy nie zsyła na nas jakiegoś doświadczenia, nie zsyłając nam równocześnie łask, które pozwalają przez nie przejść. Te łaski mamy przed sobą, na wyciągnięcie ręki.

„Mieliśmy dużo szczęścia”

Mój syn nie jest głupi. Kiedy przystępował do Pierwszej Komunii Świętej, świetnie rozumiał, że przyjmuje Jezusa do swojego serca. Czasami jesteśmy zaszokowani jego refleksjami. Pewnego dnia przyglądając się stacji drogi krzyżowej, w której Jezus upada po raz drugi, powiedział: „Powiem królowi Żydów, że nie wolno dokuczać Jezusowi”. Staliśmy jak wryci, nie wiedzieliśmy co powiedzieć. W tych dzieciach cudowne jest to, że są one dużo bardziej bezpośrednie od innych i nie ma w nich cienia fałszywej skromności. Je interesuje sedno, proste sprawy.

Boli mnie to, że on nie może mieć przyjaciół. Dobrze to rozumiem i nie mam do nikogo pretensji, ale bardzo bym chciała, aby znalazł dla siebie miejsce w jakiejś grupie. W pewnym sensie to prawda, on nie jest w stanie grać w piłkę, na przykład, ale można go nauczyć stać na bramce. Tak łatwo to polubić, uśmiechnąć się do życia. Wiem, że mamy dużo szczęścia i niezwykle ciekawe życie. Czasem straconym jest tylko ten, w którym brak miłości, nieprawdaż?”

Danielle Lyard

Czytaj także:
6 osób z zespołem Downa w drodze dookoła Europy. Marzenia, empatia i piękno!

Czytaj także:
Mój chrzestny miał zespół Downa. Na ziemi był najmniejszy, w niebie jest wielki