„Mój Jezus ma 21 lat i zespół Leigha. Ale nie litujcie się nade mną!” [wywiad]

Jolanta Kuc mówi jak nakręcona. Śmieje się, sypie anegdotami. Rodzic śmiertelnie chorego dziecka tak nie wygląda. A jednak! Jola wciąż powtarza, że ultra-rzadka choroba Oli (zespół Leigha) to błogosławieństwo. A życie córki, której nie dawano szans na przeżycie, to prawdziwy cud, bo Ola ma już 21 lat. Jola nie chce, żeby się nad nimi litowano. Dlatego z córką ubierają się na tęczowo, by pokazać innym, że życie może być piękne. Nawet jeśli 16 razy dziennie trzeba dorosłą córkę przenosić na wózek, po schodach, do auta, a ma się 153 centymetry wzrostu…  

Marta Brzezińska-Waleszczyk: Macie na sobie wszystkie kolory tęczy. To jakiś manifest?

Jolanta Kuc: Ludzie się nad nami litowali. Taka chora dziewczynka, taka biedna… Nie chciałam tego! Ola, kiedy była mała, wszędzie rysowała tęczę, choć jej nigdy nie widziała. Dla psychologów prowadzących terapię to było zastanawiające. A ona wpadała w szał, jak ktoś jej pomylił kolory (śmiech). Uwielbiała piosenkę z Ziarna o tęczy. I tak tęcza trafiła na nasze ubrania. Wózek, wstążki we włosach. Żeby ludzie nie widzieli na pierwszym planie nieprzespanych nocy. I przestali się nad nami litować.

Może to była taka forma współczucia?

Ale wprowadzała wielki zamęt w nasze życie. Te porady: "Jedź tu, jedź tam, tam uzdrawiają…". Komentarze: "Nieuleczalna choroba w XXI wieku?! Niemożliwe!". I pytania: "Czemu taka duża dziewczynka jeździ w wózku?". Ola płakała: "Mamusiu, przecież ja nie mogę chodzić…".

Choroba spadła na was w Wielkanoc.

Ola tego dnia upadła. Piękna, zdrowa, rezolutna dziewczynka nagle przestała chodzić. Ludzie siadali do wielkanocnego śniadania, rozbrzmiewało Alleluja, a ja biegałam po szpitalach. W Poniedziałek Wielkanocny trafiłam do neurologa. Wszystko działo się tak szybko. Byłam zdruzgotana, płakałam. W Dzień Matki Ola miała pierwszy rezonans i tomografię. Okazało się, że nie ma w mózgu guza, ale jest coś niepokojącego. W Dzień Dziecka trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, kliniki chorób metabolicznych. Tam zrobili Oli biopsję.

Znaczące daty.

Dostrzegłam to po czasie. Z początku drażniło mnie, że wszyscy wokół się weselą, a my płaczemy. Unikałam imprez rodzinnych, bo Oli przeszkadzał harmider. Ale potem zrozumiałam, że ona przecież kiedyś zmartwychwstanie. I tak, jak wszystkie chore dzieci, odłączone od respiratora, pójdzie prosto do nieba. 26 maja poczułam się blisko Matki Bolesnej. Przecież Ona cierpiała, kiedy Jej Syn umierał. I nam, matkom niepełnosprawnych dzieci, dała przykład. Jesteśmy w domach, swoich wieczernikach. Podajemy leki, tlen, zmieniamy pampersy, czasem reanimujemy.

Maryja daje pani siłę?

Jeśli patrzy się na chorobę oczami wiary, jest łatwiej. Odkrywa się prawdziwy sens życia. Wtedy choroba, nawet tak ciężka jak Oli, staje się błogosławieństwem. Matka Teresa z Kalkuty mówiła, że kiedy opiekujemy się chorymi, biednymi, niepełnosprawnymi, opiekujemy się samym Jezusem. To niekończąca się praca, ale daje satysfakcję, że jesteśmy dla innych. Wierzę, że mam w domu Jezusa!

A ten Jezus jest chory na…?

Zespół Leigha. Encefalopatia martwicza. To ultra-rzadka choroba, występuje raz na 50 tys. przypadków. Energia nie dociera do mózgu i umierają wszystkie komórki po kolei. Dlatego to choroba degeneracyjna. Nieuleczalna i śmiertelna. Trochę przypomina stwardnienie rozsiane.

Co pani poczuła, kiedy zapadła ostateczna diagnoza?

Był smutek, zwątpienie. W CZD matki miały mnie dość. Skarżyły się pielęgniarkom, że nie mogą przeze mnie spać. A ja noce spędzałam na krześle, nie byłam przygotowana na dłuższą wizytę w szpitalu. Zaczęłam te mamy uczyć koronki do Bożego Miłosierdzia. Nie znały jej, więc im dyktowałam. Opowiadałam o św. Faustynie, cytowałam słowa z Dzienniczka. Pamiętam to jak dziś.

Po co to pani robiła?

Dawało mi to ukojenie. Im chyba również. Zresztą św. Faustyna szybko mi pomogła. Trafiłam do sanktuarium Bożego Miłosierdzia, dawałam na msze i koronki za Olę. Zaopiekowała się nami pewna zakonnica, potem bp Zając. Znalazłam tam świetnego spowiednika, do dziś jest moim ojcem duchowym. Byłam wtedy czarna jak węgiel, zmęczona. Ola wciąż krzyczała, a nikt nie znał jej choroby. Nie wiedział jak rehabilitować, jakie leki podawać. Tylko na amerykańskich stronach mogłam znaleźć informacje. Rodzina pomagała mi je tłumaczyć.

Żadnego wsparcia od państwa?

W chorobach rzadkich państwo nie pomaga. Po diagnozie śmiertelnej choroby dziecka rodzic jest osierocony, samotny. Czasem zamyka się, nie chce z nikim rozmawiać. Ludzie nie rozumieją tego cierpienia, dają tzw. dobre rady. Profesor lecząca Olę zasugerowała mi założenie stowarzyszenia. Nie zbieramy pieniędzy, ale wzajemnie się wspieramy. Raz w roku spotykamy się w Wieliczce. Rodzice śmieją się, że dla nich to jak sylwester, tyle że w czerwcu. Razem płaczemy, przytulamy się, bawimy. Jesteśmy rodziną. Wierzymy, że choroby rzadkie w końcu będą mieć swoje paszporty. Dzięki nim lekarz szybko pozna historię choroby, będzie wiedział jak pomóc, których leków nie może podać. Od 11 lat ze stowarzyszeniem walczymy o to. Dwa lata temu ministerstwo zaakceptowało plan, więc czekamy. A w międzyczasie? Odbieram po pięć, sześć telefonów dziennie. Wspieram mamy w podobnej sytuacji. Nazywają mnie nawet pierwszą-Leigh-mamą w Polsce (śmiech).

Od razu dostała pani takiego powera? Trudno mi uwierzyć, że nie było momentów zwątpienia.

Dziś wiem, że to była łaska. Nie miałam pretensji do Boga, ale byłam w rozpaczy.

Na szczęście szybko trafiłam na św. Faustynę. Może ona mnie przed tym zwątpieniem uratowała? Dla mnie i Oli Łagiewniki to jak Ziemia Święta.

Nie pytała pani, dlaczego to właśnie was spotkało?  

Ja nie, ale ludzie zasypywali mnie takimi pytaniami. Tyle się modlisz, a mąż od ciebie odszedł. Co jeszcze cię spotka? Może to kara za grzech? To mnie dobijało, ale od razu biegłam do spowiednika. Byłam też na terapii. Pomogło. Ludzie pytają mnie, czemu Pan Bóg nie uzdrowił Oli, nie zesłał cudu. A ja odpowiadam pytaniem: "Co uważacie za uzdrowienie?". Nie pozwalam się nad sobą litować, mówić, że Ola jest biedna. Dla mnie jej życie to cud, nie potrzebuję innego! Ola chyba też nie. Od dawna nie płacze, kiedy mówimy o jej chorobie. Z początku tak było, przecież jako dziecko nagle wszystko straciła, całe dzieciństwo.

Rokowania nie były dobre, w końcu to śmiertelna choroba. Tymczasem od diagnozy minęło 18 lat. Samo to w sobie jest chyba cudem?

Dokładnie tak! Czasem ledwie zdążymy przyjąć kogoś do stowarzyszenia, a on zaraz umiera. Doświadczam śmierci na każdym kroku. Kiedy Ola ma więcej ataków epilepsji, pytam ją, pół żartem, pół serio, czy to może Pan Jezus ją już wzywa. Za każdym razem odpowiada, że nie (śmiech). A ja dziękuję Bogu za każde kolejne urodziny Oli, każde kolejne święta. Przecież mogły być ostatnie…

Nie rozstajecie się z Olą ani na chwilę.

Wszędzie jeździ ze mną: do dentysty, na zabiegi, spotkania, do ministerstwa. Jesteśmy nierozłączne. Bo kiedy nie ma mnie w pobliżu, wzrasta jej poziom stresu oksydacyjnego, a wtedy ma np. więcej ataków epilepsji. Dziś potrzebuje mnie jeszcze bardziej, bo z początku mówiła, teraz może tylko przytaknąć albo pokręcić głową. Mamy wolontariuszy, ale ja muszę być w pobliżu. Dźwigam Olę do windy, samochodu, krzesełka, wózka. Czasem nawet 16 razy dziennie, chociaż jest już większa ode mnie. Ja mam zaledwie 153 cm wzrostu. Ale cieszę się, że mam chore dziecko, nawet jeśli kosztowało mnie to dużo trudu i zdrowia.

Nie ma pani poczucia, że zrezygnowała ze swojego życia? W całości jest podporządkowane Oli. To ogromne poświęcenie fizyczne, psychiczne.

Wiem, że niektóre mamy tak czują i rozumiem to. Potrzebują wyjść z domu, do pracy, znajomych. Ja tego nie doświadczam. Kiedy wychodziłam bez Oli, źle się czułam. Dzwoniłam wciąż do domu. Ona też bardzo cierpiała. Pogarszał się jej stan, częściej miała ataki epilepsji. Po za tym nie mam poczucia, że jestem z nią uwięziona w domu. Choroba nie dyskwalifikuje, robią to ludzie. Kiedy jadę z Olą do szpitala do Rzymu, zostajemy tam parę dni dłużej i biegamy po mieście. Kilka razy byłyśmy w Jałcie, w Turcji na terapii z delfinami. Dzięki Oli poznaję świat, którego pewnie nigdy bym nie widziała, bo nie byłoby mnie stać. Mam siłę, której, patrząc po ludzku, nie powinnam mieć. Może dlatego, że codziennie karmię się Panem Jezusem, a kiedy upadam, wiem gdzie biec.

Ma pani czas, żeby zadbać też o ciało?

Kiedy Ola ma rehabilitację, ja też mam. Kiedy jedzie na turnus, mam czas dla siebie. Robię systematycznie badania, zabiegi. Dbam o siebie, by mieć siłę dla niej.

I dla innych – w końcu po to powstało stowarzyszenie.

Dzielę się świadectwem, wytrwałością i cierpliwością. Wspieram rodziców, by nie wpadali w panikę, kiedy dziecko umiera. Z Olą jeździmy na pogrzeby maluszków ze stowarzyszenia. Jestem pewna, że to ona jest prezeską stowarzyszenia, nie ja. To dzięki niej mogę być też dla innych, pozwoliła mi na to. Nie gotujemy się w zupie naszego cierpienia, ale dzięki jej cierpieniu pomagamy innym. Od 12 lat co dwa miesiące (obecnie co cztery) jeździmy na badania kliniczne do Rzymu. Testujemy lek, który być może w przyszłości pomoże innym chorym.

Mówi pani, że choroba Oli to dar, błogosławieństwo. Dar to coś dobrego, a choroba przecież nie jest niczym dobrym.

Ale Jezus nie powiedział, że choroba jest zła. Nie mówił, że to kara za grzech. Uzdrawiał, ale nie wszystkich. Choroba jest po coś. Każdego dnia widzę, ile dobra przynosi choroba córki. Idziemy trudną drogą, ale wierzymy, że na końcu czeka nas spełnienie obietnic. Widzimy świat inaczej, jakby oczami Boga.

Chyba trzeba być bardzo wierzącym, żeby tak patrzeć na chorobę, cierpienie.

Wierzącemu na pewno jest łatwiej. Dla mnie największą siłą jest wiara, ale taka żywa, prawdziwa. Bo można chodzić do kościoła, a nie spotkać Jezusa. Dlatego trzeba wciąż się Nim karmić, umacniać wiarę. Człowiek myje się codziennie, a zapomina, że duszę też trzeba myć codziennie. To największy błąd, jaki popełniamy! O ciało dbamy, malujemy się, chodzimy do fryzjera, a co z duszą? Jeśli o nią zadbamy, życie, codzienność będą piękniejsze. Zapewniam (śmiech)!

To jak pani karmi duszę?

Człowiek stosuje różne diety. Mamy w organizmie to, co do niego włożymy. Jak się karmimy fast foodami, mamy śmietnik. Z duszą jest tak samo, więc karmię się tym, co daje mi siłę. Nie chcę być smutna, rozpaczać, narzekać, bo przecież to mi energii nie doda. Wciąż pracuję nad tym, by mieć pokój w sercu. Dlatego najpierw musiałam przebaczyć, np. mężowi, który nas zostawił. Może przyjść depresja, ale nad nią też trzeba pracować. A to, czego nie rozumiemy, niech wypełni wiara. Kiedyś rozmawiałam z pewnym ateistą. Nagle zaprotestował: "Niech już pani nie mówi o tym swoim Bogu! Jak się na panią patrzy, to się Go widzi". To dla mnie największy komplement. I potwierdzenie, że dobrze się nakarmiłam (śmiech).

Ukrzyżowała pani swoje marzenia.

Czasem myślę, że, gdyby nie choroba Oli, może dalej uczyłabym w szkole. Albo była menadżerem w firmie marketingowej, którą prowadziłam. Każdy ma marzenia, nie bójmy się ich! Ale miejmy też świadomość, że one czasem się nie spełniają albo trzeba z nich zrezygnować. I jest pewien etap żałoby. Nie da się od razu przeskoczyć z radosnych tajemnic różańca do tajemnic światła. Jest radość, powiedzenie fiat, ale potem trzeba pozwolić sobie na ból, wypłakać się. Trzeba przybić się do krzyża, aby zmartwychwstać, i odczuć to na duszy i ciele.

A dziś o czym pani marzy?

O tym, żeby zjeść z Olą dobry obiad (śmiech). Miałyśmy ciężką noc, dużo ataków padaczki. Po nich ciężko Oli przełykać. Potem koronka, a na koniec spotkamy się z przybranym dziadziem Oli. Wieczorem podziękujemy za to wszystko Bogu! Jak pani widzi, nie trzeba mi wiele do szczęścia. Nie dzielę włosa na czworo. Wolę dzielić się miłością, którą darzy mnie Ola.

*Więcej o stowarzyszeniu, które założyła Jola na stronie WWW MaliBohaterowie.org