Jestem autystyczna. Nie chora, nie dziwna, nie gorsza. Inna

„Zdiagnozowali u mnie spektrum autyzmu” – jak zareagujesz na taką informację od swojej znajomej? „Ojej, przykro mi”? „Może lepiej sprawdź u innego specjalisty, nie wyglądasz na autystyczną…”? Czy raczej: „gratulacje!”?

My, kobiety, które dowiedziały się o tym, że są autystyczne, mając lat 25, 31, 42, cieszymy się z diagnozy. Inne osoby autystyczne dobrze rozumieją dlaczego – wreszcie ktoś zobaczył nas takimi, jakimi jesteśmy. To znaczy? Jesteśmy inne. Nie chore, nie dziwne, nie gorsze. Inne.

Pamiętam lęk, że moja córka, która od urodzenia wydawała zmagać się z rzeczywistością bardziej niż rówieśnicy, okaże się autystyczna. Bardzo nie chciałam tej diagnozy: „żeby to tylko nie był autyzm”. Dlaczego? Za mało wiedziałam. Dzisiaj ani jej, ani własnej neuroróżnorodności – tego że rozwijamy się w spektrum autyzmu – nie uważam za nieszczęście. A wiedzę o tym, że takie jesteśmy, bardzo sobie cenię, ponieważ pozwala mi lepiej orientować się w świecie i rozwijać się zgodnie z moimi uwarunkowaniami. A także wspierać w tym córkę. Uznanie, że jesteśmy inne niż ogromna większość społeczeństwa, pomaga.

Być może powiesz, że przecież każdy jest inny, a autyzm to zaburzenie. Co do tego ostatniego – to prawda. W klasyfikacji medycznej i psychiatrycznej wciąż używa się tego słowa. Warto jednak wiedzieć, że jest to zagadnienie kontrowersyjne. Kolejne wydania najważniejszych amerykańskich i europejskich klasyfikacji zaburzeń psychicznych zmagają się z kwestią klasyfikacji i kryteriów diagnostycznych autyzmu nie od dziś i pewnie nie zakończy się to w najbliższym wydaniu.

Jeśli interesuje cię historia rozpoznawania autyzmu, zajrzyj do potężnej książki Steve’a Silbermana albo do znakomitego streszczenia dziejów badań nad autyzmem w artykule Ewy Furgał: Neuroróżnorodni. Jak zmieniało się myślenie o autyzmie.

A to, że każdy z nas jest inny, różny, wyjątkowy? To prawda. Niestety, często nie używa się tej prawdy do tego, by wsłuchać się dobrze w to, czym konkretnie różni się ode mnie inna osoba. Autyzm nie jest – przynajmniej na razie – czymś, co da się zdiagnozować poprzez jakiś konkretny marker, wynik pojedynczego badania. To odmienność neurologiczna, inny model rozwojowy związany z różnicami w budowie i/lub pracy mózgu.

Nie mam autyzmu, jestem autystyczna. Nie ma innej Agnieszki, której można by jakoś zabrać autyzm i byłaby normalna. Jestem normalna i jestem autystyczna, po prostu. Co to dla mnie oznacza?

Na przykład to, że bardzo często nie mieszczę się w popularnych przekonaniach, że „wszyscy ludzie” lubią to i tamto, że „kobiety lubią x”, a coś „jest zawsze fajne”. Nie, nie wszyscy, nie wszystkie, nie zawsze – jeśli dobrze się zastanowisz, to znajdziesz wyjątki. Jedną z cech autystycznych jest patrzenie od szczegółu do ogółu bardziej niż odwrotnie. Dlatego potrafimy być wybitnymi analityczkami, świetnie zauważamy błędy i niespójności, ale też czasem nie wiemy, jak rozumieć jakąś sytuację – bo ona wyraźnie w naszym odbiorze różni się od pozostałych sytuacji z naszego życia. Możemy mieć trudność z podjęciem decyzji, ponieważ widzimy znacznie więcej czynników, od których „to zależy”. Ale też często unikamy popełnienia kolosalnych błędów wynikających z przeoczenia drobiazgu, który zignorowałaby większość społeczeństwa.

To oczywiście kolejne uogólnienia, ale jakoś trzeba opowiedzieć o tej bogatej i różnorodnej rzeczywistości, która dotyczy co najmniej 1 procenta ludzkości – a może kilku procent. Ciągle jeszcze wielu z nas, zwłaszcza kobiet, pozostaje niezdiagnozowanymi. O tym, że ktoś jest autystyczny, otoczenie dowiaduje się zwykle w kontekście problemów – czy to z zachowaniem, czy z nauką, czy ze znalezieniem pracy. Możliwe, że także stąd bierze się przekonanie, że autyzm to nieszczęście. Tymczasem nasze trudności to po pierwsze – niekoniecznie „wina” autyzmu, po drugie – nie cała historia.

Osoby neuroróżnorodne, na przykład autystyczne, mogą mieć także inne diagnozy – niepełnosprawności intelektualnej (to mniejszość z nas, a jednocześnie grupa większa niż w średniej populacji), trudności związanych z doświadczonymi traumami, różnych innych zaburzeń i chorób. Tak, często jesteśmy osobami z niepełnosprawnościami. Ale znów – nie pozwól, by kampanie społeczne, chcące poruszyć serca i portfele widzów, doprowadziły w twojej głowie do powiązania autyzmu z nieszczęściem.

Dlaczego w takim razie możemy potrzebować szczególnych warunków? Jednym z kryteriów diagnostycznych są różnice dotyczące odbierania bodźców zmysłowych. Osoby autystyczne mogą na przykład odbierać jako męczący hałas dźwięki, które zupełnie nie przeszkadzają większości otoczenia. Wiele z nas je tylko ograniczoną liczbę produktów – ponieważ smak czy zapach albo konsystencja jedzenia bywają dla nas znacznie bardziej problematyczne niż dla przeciętnego zjadacza chleba. Zdarza się też, że dociera do nas mniej bodźców niż do innych albo docierające bodźce rozpraszają nas na tyle, że ich interpretacja jest dla nas bardziej obciążająca niż dla otoczenia.

Dlatego możemy potrzebować więcej czasu, bardziej stonowanego środowiska, własnego rytmu. Co ciekawe, to właśnie nam – osobom neuroróżnorodnym – może być łatwiej zauważyć i zrozumieć trudności innych. Nasz brak empatii to szkodliwy mit. Owszem, na poziomie poznawczym możemy nie być w stanie odgadnąć, co myśli i czuje osoba neurotypowa – ale jest to wzajemne. Osoby neurotypowe mają duże trudności z odgadnięciem, co czują i myślą osoby neuroróżnorodne – tyle że z powodu statystyki to prawie zawsze my musimy się dostosować.

Jako nauczycielka często zauważałam rzeczy, których nie widzieli inni nauczyciele – że jakiemuś dziecku trudno wysiedzieć w danym miejscu, bo tak pada na nie światło, że kogoś męczy hałas, że warto podać któremuś z dzieci kłębek wełny albo coś innego, czym zajmie ręce. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego tylko ja to widzę, a inni w ogóle nie zwracają na takie rzeczy uwagi albo nie dostrzegają chwilę wcześniej, że zaraz któreś z dzieci zrobi coś gwałtownego i dla reszty nieprzewidywalnego. Ja to widziałam.

Teraz rozumiem, że zarówno moja zdolność obserwacji, jak i wrażliwość na to, że innym może być niewygodnie, za ciepło, za głośno, że może ich drażnić zapach z kuchni itp. – wynikały z tego, że należę do mniejszości. Gdzie tu brak empatii?

Panuje mnóstwo mitów na nasz temat i myślę, że oprócz braku dostosowań w zakresie bodźców z otoczenia to jest to najtrudniejszy element naszego funkcjonowania w świecie. Zdaję sobie sprawę, że świat edukacji czy rynek zatrudnienia są zwykle nieprzyjazne dla większości uczestników. Opierają się na konkurencji i kulcie efektywności, pomijając często wartość i potrzeby poszczególnych osób ludzkich. To, co jest trudne dla wszystkich, bywa jeszcze trudniejsze dla osób neuroróżnorodnych – także tych w normie intelektualnej. Pomyśl, że wiele naszych potrzeb, talentów i trudności jest na tyle mniejszościowych, że nawet ktoś działający w dobrej wierze może ich nie uwzględnić. A w świecie kultu wyników o dobrą wolę bywa szczególnie trudno.

Jak możesz nas uwzględnić? Pamiętasz: nie uogólniajmy. Najlepiej weź pod uwagę konkretną osobę, z którą masz do czynienia. Różnię się od innej osoby autystycznej tak samo, jak różnią się między sobą dwie osoby neurotypowe. Jeżeli zależy ci na mnie i współpracy ze mną, uwzględniaj to, co komunikuję – zarówno słowami, jak i zachowaniem. Jeżeli już coś ci przekazałam, nie umniejszaj tego i nie ignoruj – tak, większość ludzi ma inaczej, ale przecież chcesz pomóc właśnie mnie, prawda?

Mój osobisty przykład: mam wielką trudność z rozpoznaniem, czy zadane mi pytanie jest retoryczne, czy nie, więc staram się upewniać. Nie zbywaj mnie wtedy albo nie obrażaj się, jak mogę pytać o coś takiego. Znakomicie pamiętam wcześniejsze interakcje z innymi, bo staram się budować mapę, dzięki której świat będzie dla mnie bardziej przewidywalny. Jeśli więc zmieniłaś zdanie, nie chcesz albo nie możesz spełnić danej mi obietnicy, czy zaszła jakaś inna ważna zmiana – powiedz mi o tym wprost. I proszę, nie oceniaj mnie ani naszej relacji na podstawie tego, czy patrzę ci w oczy albo czy dużo się uśmiecham – właśnie dlatego, że mi na tobie zależy, nie rozpraszam mojej uwagi na trudne dla mnie utrzymywanie kontaktu wzrokowego albo pamiętanie o uśmiechu, tylko słucham całą sobą tego, co chcesz mi powiedzieć.

Ale to ja – a jest nas bardzo wiele i wielu, bardzo, bardzo różnych. Na pewno znasz wiele osób autystycznych, nawet jeśli jeszcze o tym nie wiesz, a może i one jeszcze nie wiedzą. Jednak już teraz możesz budować przyjaźniejszy świat – i dla osób neurotypowych, i dla neuroróżnorodnych. W którym ani autyzm, ani żadna inna odmienność nie jest zagrożeniem czy nieszczęściem.

Autorka dziękuje Joannie Neczajewskiej za pomoc w przygotowaniu tekstu.