„Moja choroba jest jak pchli targ – mam trochę wszystkiego”. Sparaliżowany 17-latek zaraża radością!

Chcę się schować pod łóżkiem ze wstydu, widząc tak wiele mądrości w tak małym ciele… Posłuchajcie opowieści o moim niezwykłym spotkaniu.

Andrés Marcio ma 17 lat i wie więcej o życiu niż ja. Przyjmuje mnie na wywiad, leżąc na łóżku w swoim pokoju. Nie może się ruszyć. A ja rozglądam się przez chwilę. Jest tu urządzenie Alexa [asystent głosowy wyposażony w szereg funkcjonalności, które mogą być aktywowane za pośrednictwem komend głosowych], PlayStation, poduszka, która lepiej podtrzymuje jego szyję oraz wiszący na ścianie obraz Matki Boskiej.

Andrés cierpi na tzw. leminopatie. Ma je kilkadziesiąt osób na świecie, a objawy są tak liczne, że trudno je opisać. Chłopak nie może poruszać kończynami, a jego szyja nie może sama podtrzymywać głowy. Ma też poważne problemy z sercem… Mówi, że w jego chorobie jest jak na „pchlim targu”, bo ma „trochę wszystkiego”.

Zdaję sobie sprawę, że nie może się ruszać, więc nie mogę zrozumieć, jakim cudem gra na swoim PlayStation. – Ach, nie – mówi mi. – Mój ojciec gra. Mówię mu, co ma robić, ale nie myśl sobie, że zawsze mnie słucha! – Andrés się śmieje. To typowa odpowiedź od niego.

Andrés mówi, że kiedy zaczyna się kolejny dzień, włącza muzykę, dzwoni najpierw do jednej z babć, a potem do drugiej, rozmawia z rodzicami, bawi się z siostrą i nadrabia zaległości w piłce nożnej – jest fanem drużyny ze stolicy, Atlético de Madrid. Lubi też… tabloidy. To ciekawy szczegół, równie ciekawy jak fakt, że uwielbia eklektyczną i minimalistyczną kuchnię.

Mówię mu, że kibicowanie drużynie piłkarskiej w Madrycie nie jest dobrym pomysłem, gdy ma się chore serce. Odpowiada ze śmiechem, że za każdym razem, gdy Atlético de Madrid gra ważny mecz, mówi o tym lekarzowi w Barcelonie, który monitoruje jego serce 24 godziny na dobę. W ten sposób lekarz wie, że jeśli na monitorze pojawi się coś dziwnego, „to jest to normalne”.

Andrés Marcio i poczucie humoru

Mówi mi też, że uwielbia robić żarty przez telefon – począwszy od dzwonienia do klubu piłkarskiego i udawania menedżera piłkarskiego, po dzwonienie do firmy zajmującej się przeszczepem włosów, żeby zadbała tylko o połowę jego głowy. Kiedy pytam go o trudne chwile lub złe dni, zaskakująco trudno mu znaleźć wiele do powiedzenia.

Zamiast tego staram się więc dowiedzieć, jakie były „najbardziej niesamowite” momenty w jego życiu. W tym przypadku również się waha. Stwierdza po chwili, że budzenie się każdego ranka i możliwość przywitania się z rodzicami, pocałowania siostry lub bycia z przyjaciółmi to już niesamowite chwile.

To jest ten moment w wywiadzie, kiedy moje własne problemy zaczynają się stawać bardzo, bardzo małe. Andrés sprawia, że chcę się schować pod łóżkiem ze wstydu, widząc tak wiele mądrości w tak małym ciele.

Mówi, że kluczem do poradzenia sobie z chorobą jest życie z nią w sposób naturalny i radosny:

Mam dwie opcje: stać się zgorzkniałym i żyć z tym w najgorszy możliwy sposób, lub druga opcja. Wybrałem życie z radością i nadzieją.

Wiara i optymizm

Mówi bez obaw, że ma dużo wiary w Boga i że bardzo mu ona pomaga. Ma też nadzieję i zaufanie do lekarzy, że znajdą lekarstwo. Żartuje, że kupią mu nowy wózek inwalidzki, który będzie jeździł ponad milę na godzinę szybciej niż ten, który ma teraz.

Przeprowadziłem wywiad z tym wybitnym młodym człowiekiem w kontekście projektu, który ma na celu pokazanie drugiej strony choroby, cierpienia i śmierci. Chcemy pokazać, że cierpienia można doświadczać w inny sposób. I to w naszym społeczeństwie, w którym ludzie starają się rozwiązywać problemy, odcinając je u ich podstaw.

Andrés Marcio jest szczęśliwym młodym człowiekiem. Jest szczęśliwszy niż ja w jego wieku, a nawet szczęśliwszy niż ja teraz, w wieku 28 lat. Stawia czoła swoim problemom w sposób, którego powinniśmy się uczyć. Potrafi naprawdę doceniać małe rzeczy! Jego przykład powinien pomóc nam wszystkim być bardziej świadomymi błogosławieństw, jakie posiadamy, i stawić czoła naszym przeciwnościom losu z przynajmniej odrobiną większego poczucia humoru.

Czytaj także:
Została postrzelona „przez pomyłkę” i jest sparaliżowana. „Nie czuję się zdradzona przez życie”

Czytaj także:
Chłopczyk z zespołem Downa wita nowo narodzonego brata. Co za radość! [wideo]

Czytaj także:
Adwent jest radością! 7 inspirujących cytatów od ostatnich papieży