„Marzę o tym, żeby pójść z mamą do sklepu. Tak jak koledzy”. Ale to niemożliwe

Anna kiedy tylko czuje się trochę lepiej, prosi męża, aby zabrał ją do kościoła. Bardzo potrzebuje modlitwy i spotkania z Bogiem. Nie jest jednak w stanie wytrzymać całej mszy. Słabość i ból dają o sobie natychmiast znać.

Anna mieszka z mężem Arkadiuszem i synami w niewielkiej wsi. Szymon jest w liceum w klasie biologiczno-chemicznej, a Mikołaj w 7 klasie szkoły podstawowej. Chłopcy uczą się świetnie i aktywnie działają w wolontariacie. Uczestniczą w zbiórkach na rzecz potrzebujących, odwiedzają starsze osoby w domach opieki, przygotowują przedstawienia np. na Boże Narodzenie. Anna jest dumna z synów. Szymon ma stypendium papieskie, a w przyszłości chce iść na studia. W domu są także zwierzęta – wierny kundelek Anny i królik, którym opiekują się chłopcy. Są dobrą, kochającą się rodziną. Można powiedzieć: sielanka.

Gdyby nie to, że Ania od ponad 10 lat cierpi na niedowład czterokończynowy wiotki, nieuleczalną chorobę układu nerwowego, która powoduje uszkodzenia mięśni, nerwów i brak połączeń między nerwami. Gdy okazało się, że choroba nie ustąpi, a Ania być może już nigdy nie wróci do pełni sił, Arkadiusz musiał porzucić pracę. Chora żona wymaga całodobowej opieki.

Arkadiusz prowadzi dom, pierze, sprząta, gotuje, zajmuje się żoną. Do długiej listy jego obowiązków można dopisać pracę w roli terapeuty. Mąż robi Annie masaże, podaje lekarstwa, pomaga poruszać się, kiedy Anna jest w lepszej formie. Pieniędzy mają bardzo mało – renta Anny, zasiłek opiekuńczy Arkadiusza i 500+ dla chłopców. Prawdę mówiąc, ledwo wiążą koniec z końcem.

Jak wygląda ich dzień? Anna cały czas leży. Dużo śpi, bardzo łatwo się męczy. Zwykła rozmowa jest wielkim wysiłkiem. Chłopcy pomagają w domu, opiekują się sobą wzajemnie. Od najmłodszych lat potrafią zadbać o siebie, a o posprzątanie własnego pokoju nie trzeba ich prosić.

– W domu nauczyłem się pomagać i dlatego chcę związać przyszłość z pomaganiem ludziom – opowiada Szymon.

Marzenia?

Oczywiście, że je mają. Bez marzeń to już nic nie miałoby sensu.

– Bardzo chciałbym pójść z mamą do sklepu. Tak jak koledzy – mówi Mikołaj.

– A ja chciałabym przeżyć choć jeden dzień bez bólu. Przejść się swobodnie po mieszkaniu, bez wysiłku dotrzeć do łazienki, przygotować obiad dla rodziny – mówi cicho Anna.

– Nic nie mogę robić. Nie jestem w stanie utrzymać w dłoni długopisu. Męczy mnie nawet telewizja, bo częścią mojej choroby jest zespół suchego oka, który powoduje, że dłuższe oglądanie czegokolwiek prowadzi do nieznośnego bólu oczu i głowy – dodaje.

Do szpitala weszłam sama. Wyszłam na wózku

Pierwsze objawy choroby pojawiły się po urodzeniu drugiego syna. Anna zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Badania podstawowe nie dały żadnej odpowiedzi, a rok 2010 upłynął pod znakiem pogarszającego się zdrowia i narastającej słabości. Ostatecznie Anna trafiła po raz pierwszy do szpitala z krwotokiem z nosa i podwyższonym pulsem. W lokalnym szpitalu nikt nie potrafił poradzić sobie z dziwnymi objawami Anny. Po kilku dniach skierowano ją do szpitala w pobliskim Gnieźnie. Było jednak tylko gorzej i gorzej. Anna traciła czucie i władzę w nogach od kolan w dół. Lekarz neurolog zalecił specjalne kroplówki – eksperymentalnie, bo podanie tego leku mogło spowodować niepożądane skutki uboczne. Na szczęście u Anny nastąpiła poprawa, wróciło czucie w nogach. To jednak za mało, by można było ogłosić zwycięstwo.

Po Gnieźnie Anna znalazła się w szpitalu w Poznaniu. Po zastosowanym tam leczeniu  Anna zaczęła samodzielnie siadać. Lekarze, ucieszeni poprawą, skierowali ją na rehabilitację. I to był błąd. W trakcie rehabilitacji stan Anny pogorszył się gwałtownie i znów znalazła się w szpitalu pod kroplówką. Lekarze nie mieli pojęcia, skąd wzięła się choroba i jak z nią walczyć. Po 4 miesiącach pobytu w szpitalach Anna została wypisana do domu.

Do szpitala weszłam na własnych nogach, po wypisie wyjechałam na wózku inwalidzkim. Byłam jak roślina, nic nie mogłam zrobić wokół siebie – opowiada

Cały organizm odmawia posłuszeństwa

W domu stan nie poprawiał się i po roku znów znalazła się w szpitalu. W międzyczasie leczyła się prywatnie u neurologa, który zasugerował podawanie osocza. Po czterokrotnym podaniu osocza, stan zdrowia Ani wyraźnie się poprawił, jednak działanie zastrzyku trwało tylko jakiś czas. Potem wszystko wracało do poprzedniego stanu. Osłabienie mięśni to nie tylko kwestia nóg i rąk, to także słabsze mięśnie płuc, czyli problemy z oddychaniem. Cały organizm odmawia posłuszeństwa. Anna ma niską odporność, łatwo się zaziębia, często choruje. Wszystko boli, a przecież nie powinna nadużywać leków przeciwbólowych, bo organizm przyzwyczaja się do nich i z upływem czasu przestają działać.

Anna kiedy tylko czuje się trochę lepiej, prosi męża, aby zabrał ją do kościoła. Bardzo potrzebuje modlitwy i spotkania z Bogiem. Nie jest jednak w stanie wytrzymać całej mszy. Słabość i ból dają o sobie natychmiast znać.

„Choroby rzadkie”

Chorobę, na którą cierpi Anna, z powodu relatywnie niewielkiej liczby przypadków wrzucono do wspólnego worka z etykietą „choroby rzadkie”. Łączy je wiele – trudności z diagnostyką, brak kompleksowej opieki lekarskiej, drogie leki, często nierefundowane przez NFZ. Czym jest choroba rzadka? Wg definicji proponowanej przez Unię Europejską są to schorzenia występujące u nie więcej niż 5 osób na 10 000.

Mimo niskiej częstości występowania, całkowita liczba osób dotkniętych rzadkimi chorobami w UE waha się między 27 a 36 milionów (dane z 2016 roku). Na całym świecie z chorobami rzadkimi zmaga się 350 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotykają nawet do 3 mln osób. Dla porównania – mniej, bo około 2,5 mln, jest w Polsce chorych na cukrzycę, która jest uznawana za epidemię XXI wieku.

Osoby z chorobami rzadkimi są trochę poza systemem opieki medycznej i często same szukają metod leczenia. Dlatego Arkadiusz, mąż Anny, nieustannie przegląda internet w poszukiwaniu nowych terapii, leków, czegokolwiek co mogłoby zmniejszyć cierpienie ukochanej żony. Tak dotarł do informacji o terapii komórkami macierzystymi dostępnej w klinice w Łodzi. Komórki podawane w trakcie leczenia pochodzą od samego pacjenta. Nie bardzo wiedzą, jak to działa, ale już po pierwszym podaniu Ania poczuła ulgę w bólu i poprawę ogólnej sprawności. Po każdym podaniu (miała ich dotąd 3) jest lepiej, jednak podobnie jak w przypadku osocza, efekt działania kuracji słabnie z upływem czasu. Po podaniu komórek Ania może podnieść nogi do góry, może przejść się sama, oczywiście trzymając się czegoś lub opierając o coś. Balkonika nie może używać, jej ręce są na to za słabe. Komórki macierzyste to jedyne działające na Annę lekarstwo.

„Nigdy się nie załamuję”

Anna, mimo że jest ciężko chora, ma w sobie dużo siły i optymizmu

Nigdy się nie załamuję. Wiele osób jest w gorszej niż ja sytuacji. I wierzę, że ludzie dobrej woli pomogą nam i uda się zebrać pieniądze potrzebne na następne podanie komórek macierzystych.

Rodzina Anny żyje bardzo skromnie. Nie stać jej na opłacenie kosztów nowoczesnej terapii. Wszystkie dochody pochłania wychowanie chłopców, dom i koszty leczenia Anny. Na kolejne podanie komórek macierzystych potrzeba ok. 13 tysięcy złotych. W serwisie charytatywnym uratujecie.pl, prowadzonym przez Caritas Polska, trwa zbiórka pieniędzy na ten cel. Prosimy o wsparcie i dołożenie swojej cegiełki.

Darowizny dla Anny można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę  uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, wpisując tytuł przelewu: ANNA26

Czytaj także:
“Dam ci, córeczko, gwiazdkę z nieba. I zrobię wszystko, byś przeżyła”

Czytaj także:
“Mamo, moje drugie imię to grzeczność”. Kasia nigdy nie będzie biegać, ale zaraża radością