Urodziły niepełnosprawne dzieci. Dla tych matek „nie było czasu na koniec świata”

Najpierw były rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych - „Lista obecności”. Książka o ojcach, ale jej ukrytymi bohaterkami były kobiety, bo to na ich barki zwykle spada ciężar opieki nad dziećmi. Teraz to im Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” poświęca kolejny tytuł – „Nie było czasu na koniec świata”. I tak jak poprzednia książka była nieoczywista i łamała stereotypy, tak i ta burzy nasze wyobrażenie o życiu mam niepełnosprawnych dzieci. Przede wszystkim ten, że poświęcają się – w takim rozumieniu tego słowa, że całkiem rezygnują z siebie, pasji, zainteresowań.

Owszem, poświęcają się, bo przede wszystkim one karmią, przewijają, pielęgnują, wożą na rehabilitację. Poświęcają się, bo każdą życiową decyzję podporządkowują dziecku i jego potrzebom. Ale starają się „wyrwać” z tego życia coś dla siebie. Są, jak pisze o nich we wstępie prof. Zbigniew Izdebski, „Pionierkami, Siłaczkami, Badaczkami, Malarkami, Dziennikarkami, Pisarkami”.

Dorota jest mamą Maxa, który urodził się z poważnymi problemami genetycznymi, z chorym sercem, głową, nerkami. Potem doszła padaczka i autyzm. Trenuje boks, bo to daje jej poczucie sprawczości i siły. By zrobić coś dla siebie, zmobilizowała się, kiedy nie mogła wstać z łóżka. Nieustanny stres nasilał jej zdrowotne problemy.

Monika Zima-Parjaszewska, doktor nauk prawnych, adwokatka, wspomina wypowiedź pewnej sędziny. Nie sprzed lat, nie z jakiejś maleńkiej wioseczki. Aktualną. Z Warszawy. Powiedziała kobiecie, że nie wygląda na matkę dziecka upośledzonego. „Takie wciąż pokutuje myślenie, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza całkowite poświęcenie rodziców, zwłaszcza matek, rezygnację z siebie…” – komentuje Monika.

Joanna Jasińska, mama piętnastolatki z zespołem Angelmana, dodaje: „Być może otoczenie widziałoby mnie chętnie jako tę umęczoną cierpiętnicę, której już nic się od życia nie należy, bo taki przypadł jej los. Nie ma we mnie zgody na to, by tak mnie postrzegano tylko dlatego, że mam niepełnosprawne dziecko. W końcu jestem wykształconą kobietą, artystką, wykładowcą, badaczką, dziennikarką. Mam prawo chcieć żyć tez dla siebie. Choć w tej sytuacji wymaga to dużo więcej siły i determinacji”.

One tą siłę i determinację mają. Mobilizuje je nie tylko chęć zrobienia czegoś dla siebie, posiadania odskoczni. Także „przyziemna” sprawa – zadbanie o siebie, zdrowie, bo kto zajmie się dzieckiem, jeśli ich zabraknie. To ich siła napędowa. „Jesteś potrzebna do jego obsługi, nie możesz się zaniedbać” – mówi gorzko Buczkowska i otwarcie przyznaje, że brała antydepresanty.

Myśl o tym, kto zaopiekuje się dzieckiem, jeśli im coś się stanie, umrą staje się ich obsesją. Dlatego kiedy ich dzieci są jeszcze małe, zaczynają szukać rozmaitych rozwiązań. Nie tylko „standardowej” pomocy – rehabilitantów, ośrodków, ale także specjalnych, całodobowych, w których potrzeby niepełnosprawnych będą zaspokojone, a oni bezpieczni i zadbani, kiedy ich matek zabraknie. Matki biorą sprawy w swoje ręce. Wanda Woyniewicz, 85-latka, mama 45-letniej Eli z zespołem Downa, założyła Fundację Malwa, której była prezeską do 2007 roku, a której celem jest wybudowanie domu dla niepełnosprawnych dzieci. Wanda mówi:

Mamy, które pojawiają się w książce, nie czekają aż coś spadnie z nieba, nie oglądają się na państwo. Działają, zakładają fundacje, stowarzyszenia. Zima-Parjaszewska walczy o edukację włączającą. Apeluje, by dzieci niepełnosprawne traktować podmiotowo. Uczyć najwięcej samodzielności, jak to możliwe. Także po to, by umiały się odnaleźć, kiedy ich mam zabraknie. Działania innych koncentrują się wokół tworzenia całodobowych ośrodków dla osób niepełnosprawnych ze sprzężeniami. I mają już pewne sukcesy na tych polach.

A co z nimi samymi? Narzekają? Skarżą się? Ktoś, kto spodziewa się gorzkich żali, nie znajdzie ich na 200 stronach książki. Owszem, opowiadają bez lukru, filtrów upiększających. Non fiction. Real life. Często w wersji hard. Przyznają, że mają depresję, korzystają z pomocy psychoterapeutów, biorą leki, że siadają im kręgosłupy albo, jak Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarska „Super Expressu”, założycielka fundacji Dzielna Matka:

Synowie Vanessy cierpią na rzadką chorobę genetyczną (oprócz nich w Polsce są zdiagnozowane dwie dziewczynki). Choroba objawia się porażeniem mózgowym. Vanessa jednak kocha swoje życie, nie wyobraża sobie innego.

Rozmówczynie – i to kolejny stereotyp, który obalają w książce – nie zamieniłyby się na życie z kimś innym. Owszem, myślą czasem, że gdyby trafiły do szpitala, to przynajmniej by się wyspały. Przyznają, że gdyby miały wybór, to wolałaby nie mieć takiego doświadczenia. Byłyby innymi osobami. Ale bycie matką niepełnosprawnego dziecka nauczyło ich wiele o nich samych – jak np. tego, że mają tyle cierpliwości. Albo siły. I zrozumienia, że życie nie kończy się na niepełnosprawnym dziecku. W ogromie trudu, w jakim się znalazły, zachowują uśmiech i pogodę ducha.

Izdebski mówi o nich: reprezentantki całkiem innego myślenia o macierzyństwie. A o książce: świadectwo, że niekiedy przy całym trudzie funkcjonowania kobiet posiadających dziecko niepełnosprawne można dostrzec jasne elementy życia. Zaś Anna Orłowska, autorka zdjęć w publikacji, przyznaje:

*Nie było czasu na koniec świata. Rozmowy z matkami dzieci niepełnosprawnych, red. Ewa Wołkanowska-Kołodziej, Stowarzyszenie Bardziej Kochani, 2018