Czy można przygotować pacjenta na śmierć? Nowe spojrzenia na medycynę paliatywną

Paradoks współczesnej medycyny polega na tym, że ludzie żyją dłużej, choć cierpią na więcej chorób. Śmierć zazwyczaj nie jest ani szybka, ani bezbolesna. Często raczej traumatyczna. Kiedy jednak nadchodzi koniec, ludziom zazwyczaj przyświecają inne cele niż rozpaczliwe przedłużanie ich życia o kolejne sekundy.

Kolejny paradoks – tym razem w wymiarze egzystencjalnym – to fakt, że nie ma w życiu nic pewniejszego niż śmierć, a my i tak nie jesteśmy w stanie się z nią oswoić, przygotować.

Warto dociekać, co dla umierających liczy się najbardziej. W świecie ludzi bogatych pacjenci umierają w szpitalach i domach opieki, często po wręcz agresywnym, bezsensownym leczeniu. Spora część odchodzi w samotności, w poczuciu dezorientacji i bólu.

Jak czytamy w brytyjskim magazynie „The Economist”, medycyna powoli zmienia swoje podejście do nieuleczalnie chorych pacjentów. Zwolennicy reform w tym obszarze proponują restrukturyzację opieki terminalnej, a także polepszenie komunikacji między lekarzami a pacjentami.

Zmiany mają polegać na tym, by pacjenci doświadczali mniej bólu i cierpienia oraz mogli sprawować większą kontrolę nad swoim życiem aż do samej śmierci.

Jak zwraca uwagę „The Economist”, w XX wieku wiele aspektów dotyczących śmierci uległo zmianie. W ciągu ostatnich czterech pokoleń średnia długość życia zwiększyła się bardziej niż przez ostatnie 8 tysięcy lat. W 1900 roku globalna oczekiwana długość życia wynosiła zaledwie 32 lata. Dzisiaj to 71,8 lat.

W dużej mierze jest to wynik mniejszej umieralności noworodków i dzieci – 100 lat temu blisko jedna trzecia dzieci umierała przed swoimi piątymi urodzinami. Ale także i dorośli żyją dłużej. Dzisiaj 50-letni Anglik statystycznie będzie żył kolejne 33 lata, o 13 więcej niż w 1900 roku. Z kolei 50-letni Polak ma średnio do przeżycia ponad 27 dodatkowych lat.

Prawdopodobieństwo śmierci człowieka było kiedyś często zupełnie niezwiązane z wiekiem – infekcje mogły zdarzać się każdemu, bez względu na metrykę. „The Economist” przywołuje wypowiedź Michela de Montaigne’a, francuskiego eseisty zmarłego w 1592 roku. Pisał on, że śmierć w późniejszym wieku była „rzadka, pojedyncza oraz nadzwyczajna”. Tymczasem, jak stwierdza cytowana przez brytyjski magazyn, zajmująca się medycyną paliatywną Katherine Sleeman z King’s College London, to, co charakterystyczne jest dla śmierci obecnie, to fakt, że zbliża się powoli, przychodzi ona ukradkiem.

Na przykładzie Wielkiej Brytanii można przytoczyć następujące statystyki: tylko jedna piąta zgonów jest nagła (spowodowana np. wypadkami samochodowymi). Kolejna piąta część to nagłe pogorszenie się stanu zdrowia (wielu pacjentów chorych na raka pozostaje aktywnymi do ostatnich kilku tygodni). Największa część – trzy piąte – nadchodzi po latach choroby i jej nawrotach. Jak wyjaśnia Katherine Sleeman, te przypadki polegają na „powolnym, postępującym pogarszaniu się funkcji życiowych”.

Przewlekłe chorowanie jest coraz bardziej powszechne w mniej zamożnych krajach. Według badań przeprowadzonych przez Global Burden of Disease w 2015 roku przewlekłe choroby odpowiadały za trzy czwarte przedwczesnych przypadków śmiertelnych w Chinach. Dla porównania, w 1990 roku była to zaledwie połowa.

Światowa Organizacja Zdrowia przewiduje, że liczba zachorowalności na raka i choroby serca w Afryce Subsaharyjskiej podwoi się do 2030 roku. Zdaniem Atula Gawande – chirurga i autora książek, postęp pociągnął za sobą pewne efekty uboczne. Jest nim „eksperyment polegający na uczynieniu z umierania doświadczenia medycznego”. Przed stu laty większość zgonów odbywała się w domu. Obecnie – według badań przeprowadzonych prze WHO – w 45 bogatych krajach jest ich mniej niż jedna trzecia. Z kolei Haider Warraich z Duke University Medical Center oraz autor książki „Modern Death” twierdzi, że niegdyś śmierć była bardziej egalitarna.

Dochód nie wpływał zbytnio na to, kiedy czy gdzie ludzie umierali. Dzisiaj bardziej prawdopodobne jest, że ubożsi ludzie w bogatych krajach umrą w szpitalach w odróżnieniu od ich rodaków, którym lepiej się powodzi. Ci będą mieli szansę na leczenie w specjalistycznych ośrodkach.

Wiele zgonów poprzedza zabieg chirurgiczny – często bezsensowny. Badania wśród japońskich lekarzy wykazały, że 90 proc. pacjentów z intubacją nie powróci do zdrowia. Jedna ósma Amerykanów w zaawansowanym stadium raka otrzymuje chemioterapię, choć na tak późnym etapie nie przynosi ona już żadnego skutku. Blisko jedna trzecia Amerykanów jest poddawana zabiegowi chirurgicznemu w ostatnim roku życia, 8 proc. z nich operowanych jest w ostatnim tygodniu życia.

Zdaniem autora artykułu z „The Economist” obecny system zdrowotny sprzyja nadmiernemu leczeniu. Szpitale są nastawione na to, by wykonywać zabiegi umierającym, a nie zapobiegać ich bólowi. W efekcie cierpią nie tylko pacjenci, ale także ich bliscy.

Z drugiej jednak strony, amerykańskie badania wskazują, że wycofanie się z leczenia w połowie przypadków wywołuje konflikt między rodziną a lekarzami. Jedna trzecia krewnych leczonych na intensywnej terapii ma symptomy charakterystyczne dla stresu pourazowego.

Wielu pacjentów nie godzi się ze śmiercią, wścieka się, chce jak najszybciej uciec. Inni dopisują w kalendarzu wydarzenia, w których chcieliby jeszcze przed odejściem uczestniczyć, takich jak np. przedszkolny teatrzyk w wykonaniu wnuka. W rzeczywistości, w takich przypadkach – jakby domyślnie – pacjent poddawany jest medycznym działaniom. Wbrew osobistym decyzjom, które oparte byłyby na jasnych prognozach. Nie dba się o ich życzenia, ostatnią wolę.

Ogromna przepaść jest między tym, co ludzie chcieliby otrzymać pod koniec swojego życia a tym, co im się oferuje. Widać to w badaniach przeprowadzonych przez „The Economist” we współpracy z Kaiser Family Foundation – amerykańskim think-tankiem, który zajmuje się opieką zdrowotną.

Reprezentatywne próby ludzi pochodzą z czterech różnych krajów, które charakteryzują się różną demografią, tradycjami religijnymi oraz różnym poziomem rozwoju – są to Stany Zjednoczone, Brazylia, Włochy oraz Japonia. Większość straciła swoich bliskich przyjaciół oraz rodzinę w ostatnich pięciu latach.

Respondenci z każdego z czterech krajów odpowiedzieli, że mają nadzieję na to, że umrą w domu. Znacznie mniej jednak odpowiedziało, że się tego spodziewa, a jeszcze mniej przyznało, że ich bliscy zmarli doświadczyli odejścia w miejscu zamieszkania.

Nie licząc Brazylii, zaledwie garstka odpowiedziała, że maksymalne wydłużenie życia było ważniejsze niż śmierć bez bólu, dyskomfortu czy stresu. Inne badanie wskazuje, że to życzenie z coraz mniejszym prawdopodobieństwem ma szanse na to, by być spełnione.

Analizy przeprowadzone między 1998 a 2010 rokiem wskazują, że odsetek Amerykanów, którzy doświadczają niepokoju, depresji i bólu w ostatnim roku swojego życia, znacznie wzrósł.

Zdrowi ludzie zastanawiają się, jakie byłyby ich życzenia, gdyby byli śmiertelnie chorzy. Zazwyczaj zdarza się, że one zmieniają się znacznie, kiedy ten moment nadchodzi.

Powszechny jest, na przykład, bunt na wykorzystanie sondy żołądkowej potrzebnej do karmienia. Okazuje się, że można ją jednak zaakceptować, gdy alternatywą jest śmierć.

Nie da się wyjaśnić zbyt łatwo luki między tym, czego ludzie chcą a tym, co otrzymują. Często nie mamy pojęcia, jakie są życzenia umierających ludzi, często są one ignorowane.

Przepytano tych, którzy troszczyli się o swoich bliskich u schyłku ich życia. Jedna trzecia respondentów z Włoch, Japonii i Brazylii nie miała pojęcia, czego umierający chcieli, jakie mieli życzenia. Albo nigdy o to nie zapytali, albo uznali, że jest na to za późno. Wspomniała o tym pewna Japonka, która opiekowała się swoją chorą na Alzheimera matką. Bardzo żałowała, że na pewnym etapie nie było już żadnej możliwości, by dowiedzieć się, jakie miała pragnienia.

Nawet jeśli wiadomo, jakie są życzenia umierających, nie ma pewności, że będą one zrealizowane. Od 12 do 24 proc. osób, które straciły bliską osobę, przyznało, że ich wola nie została spełniona.

Zdaniem Roberta Fine’a z Baylor Scott&White Healt opieka paliatywna wydaje się teraz czymś w rodzaju „konspiracji milczenia”. W badaniach „The Economist” ankietowani ze wszystkich czterech krajów uznali, że śmierć jest tematem, którego się unika. Oczywiście, po prostu się jej obawiamy.

Francuski historyk Philippe Ariès pisał o tym, że niegdyś śmierć była „publiczną ceremonią”, w trakcie której zbierają się przyjaciele oraz rodzina.

Obecnie zmieniające się struktury rodzinne przyczyniają się do tego, że starsi i umierający są bardziej odizolowani od młodych ludzi. Niewielkie jest prawdopodobieństwo, że doświadczą oni śmierci z bliska. Nie mówiąc już o znalezieniu odpowiedniego momentu na to, by porozmawiać o niej i jej postrzeganiu. Zaledwie 10 proc. Europejczyków powyżej 80. roku życia mieszka ze swoimi rodzinami, połowa z nich jest samotna. Szacuje się, że do 2020 roku 40 proc. Amerykanów umrze w domach opieki.

Sposób opieki nad starszymi i umierającymi zmienia się także w Japonii. Dzieci coraz częściej unikają wypełniania względem rodziców zobowiązań, jakie stawiał przed nimi tradycyjny model społeczny. Uzasadnia to istnienie takich instytucji, jak np. House of Hope – hospicjum znajdującego się w zachodniej części Tokio, w którym przebywają osoby zbyt biedne, by umrzeć w szpitalu oraz zbyt samotne, by umrzeć w domu.

Od 2009 roku przebadano kilka przypadków, zwracając uwagę na to, co dzieje się, gdy pacjentów z zaawansowanym rakiem poddaje się opiece paliatywnej przy równoczesnym standardowym leczeniu, jak chemioterapia. Okazało się, że ci pacjenci mieli niższy współczynnik depresji i rzadziej alarmowali o bólu.

W trzech przypadkach pacjenci poddani opiece paliatywnej żyli dłużej, nawet jeśli rozmiar konwencjonalnego leczenia był mniejszy. Dwa inne przypadki nie wykazały żadnej różnicy. W innym badaniu stwierdzono, że mediana przeżywalności wynosiła rok, podczas gdy w grupie przyjmującej standardowe leczenie sięgała 9 miesięcy.

Dlaczego wyniki badań tak bardzo się różnią? Badania przeprowadzono głównie na pacjentach chorych na raka. Ci, którzy poddawani są opiece paliatywnej, zazwyczaj rzadziej przebywali szpitalu, co mogło powodować mniejsze narażenie na infekcje. Ale inni badacze uważają, że wyjaśnienia można szukać w psychologii. Obecność, pocieszenie może redukować depresję, która to może przyczyniać się do wcześniejszej śmierci.

Jeden z pacjentów szpitala św. Łukasza w Tokio potwierdza tę argumentację. Yuki Asano był przez lata szefem firmy browarniczej, posiada także 7 dana w kendo, japońskiej sztuce walki. Jak pisze „The Economist”, jest wręcz „podziurawiony rakiem”. Zaprzestał przyjmowania chemioterapii w zeszłym roku. Opieka w jednym z niewielu centrów paliatywnych, jakie działają w Japonii, pomaga mu przygotować się na śmierć.

Niewielu z 56 milionów ludzi, którzy umierają każdego roku, otrzymuje dobrą opiekę pod koniec swojego życia. Raport opublikowany w 2015 roku przez Economist Intelligence Unit analizował „jakość śmierci” w 80 krajach. Według autorów badań jedynie Austria oraz Stany Zjednoczone zapewniały opiekę paliatywną przynajmniej połowie pacjentów.

Wydaje się, że podejście krajów do tej kwestii się zmienia. W 2014 roku WHO zalecało włączanie opieki paliatywnej do systemów opieki zdrowotnej. Niektóre kraje rozwijające się, m.in. Ekwador, Mongolia czy Sri Lanka, wyraźnie zaczynają przejmować te wzorce. „The Economist” wskazuje, że w USA niektórzy ubezpieczyciele dochodzą do wniosku, że dbanie o pacjentów będzie przynosiło korzyści im samym. W 2015 roku firma Medicare ogłosiła, że opłaci lekarzy, którzy podejmą z pacjentami rozmowy na temat opieki pod koniec ich życia.

Zdaniem lekarki w celu udoskonalenia opieki na ostatnim etapie życia „każdy doktor musi być ekspertem komunikacji”.

Amerykańscy onkolodzy – na przykład – muszą odbyć średnio 35 rozmów miesięcznie na temat śmierci i opieki tuż przed nią. Wielu z nich nie nauczyło się, jak umiejętnie o tym pacjentom mówić. Jedną z głównych przyczyn wypalenia zawodowego wśród medyków jest właśnie niezdolność do przekazywania informacji na temat śmierci.

Aby zapełnić tę lukę, Ariadne Labs – grupa badawcza założona przez dr Gawande, wydała publikację „Przewodnik na temat Rozmów o Poważnych Chorobach” ("Serious Illness Conversation Guide"). Zawiera on rzetelną listę kontrolną zawierającą konkretne punkty, jakie lekarze powinni poruszyć na spotkaniach z nieuleczalnie chorymi. Powinni zacząć od pytania, czy wiedzą, w jakim są stanie, sprawdzić, jak wiele chcą wiedzieć, zaoferować szczere diagnozy i przedstawić rokowania, zapytać o cele i kompromisy, jakie są w stanie przyjąć.

Przewodnik wypróbowano w Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie. Pierwsze oceny wskazują, że lekarze powinni zdecydować się na przeprowadzenie rozmów w miarę wcześnie. Wówczas pacjenci wykazują mniejszy niepokój. Złagodzone jest także napięcie między lekarzami a rodzinami chorych.

Dowodem na nadchodzące zmiany wokół tematu śmierci jest choćby wysyp „death cafés”, czyli kawiarni, w których przy ciastku i kawie można porozmawiać o umieraniu – według „The Economist” jest ich już około 4 400. W Japonii z kolei wprowadzono „zeszyt końca”, który pozwala na nagrywanie ewentualnych wiadomości i instrukcji swoim krewnym.

W 2010 roku Ellen Goodman, amerykańska pisarka, powołała tzw. Conversation Project, wokół którego zbierali się ludzie, by dzielić się swoimi historiami na temat „dobrych śmierci” oraz „złych śmierci”, jakich doświadczali ich bliscy. Również opublikowano przewodnik, ale z myślą o ludziach bez medycznego wykształcenia.

„The Economist” przekonuje, że postawienie śmierci na świeczniku i rozmawianie o niej jest konieczne, by naprawić opiekę zdrowotną u kresu życia. Śmierć pozostaje wstrząsającym stanem dla wielu ludzi. Ale jeśli system opieki zdrowotnej postara się o zmiany, być może u części ludzi uda się ograniczyć cierpienie.

Źródło: The Economist, badania Economist Intelligence Unit