Co mówią ich oczy – historie osób w śpiączce, komunikujących się za pomocą CyberOka

O czym mówią pacjenci, którzy po raz pierwszy od wielu lat komunikują się ze światem? Jedni przepraszają rodzinę, że są dla niej takim obciążeniem, inni wyznają miłość, jeszcze inni proszą o papierosy, wino czy nowe ubrania.

Mąż i żona. Ona od siedmiu lat w śpiączce. On wiernie czuwający przy jej łóżku. Choć lekarze zdiagnozowali u niej stan wegetatywny, mąż się nie poddaje – ciągle do żony mówi i czule się nią opiekuje w chorobie. Nie tracąc nadziei, pewnego dnia przywozi ją do kliniki Epimigren w Osielsku, która zajmuje się ludźmi w śpiączce. Placówka posiada nowoczesny sprzęt, dzięki któremu można się porozumieć z osobami na pozór bez kontaktu. Gdy sparaliżowana kobieta zostaje podłączona do maszyny, zaczyna powolutku wzrokiem sterować czerwoną kropką na monitorze. Poprawnie odpowiada na wiele pytań. Aż w końcu na ekranie wybiera litery i składa z nich dla męża słowa: “Kocham cię”. Było to jej pierwsze zdanie, jakie wypowiedziała od 7 lat.

Czytaj także:
„Odczułem, że gwałtownie potrzebuję Boga”. Wybudzeni ze śpiączki

Uwięzieni we własnym ciele

W Polsce rocznie na śpiączkę zapada ok. 15 tysięcy osób. Wiele z nich wysiłkami lekarzy i rehabilitantów zostaje wybudzonych. Niestety około pół tysiąca osób nie udaje się z tego stanu wyciągnąć. Nie jest to jednak grupa jednorodna. Znajdują się w niej zarówno pacjenci w stanie wegetatywnym, u których działają funkcje życiowe, ale nic nie słyszą, nie czują i nie rozumieją. Drugi stan to zespół zamknięcia: osoby wiedzą, co się wokół nich dzieje, ale są sparaliżowane i nie potrafią w żaden sposób skontaktować się ze światem. Ostatnia grupa to pacjenci ze stanem obniżonej świadomości – wtedy do końca nie wiadomo ile kojarzą i w jakim stopniu.

A zatem jak zdiagnozować, w jakim stanie jest pacjent?

I tu z pomocą przyszła genialna maszyna, stworzona przez polskich naukowców z Politechniki Gdańskiej. CyberOko to urządzenie, które za pomocą kamer śledzi ruch gałki ocznej, dzięki czemu chory może zaznaczać na monitorze gotowe komunikaty lub wybierając literki tworzyć własne zdania. To dzięki niej wielu pacjentów, którzy do tej pory byli traktowani jako osoby w stanie wegetatywnym, pierwszy raz od wielu lat skontaktowało się ze światem…

Czytaj także:
Ewa Błaszczyk: Z histerii nic nie wynika [wywiad]

Lekarz z powołania

Pomysłodawczynią projektu jest Agnieszka Kwiatkowska – logopeda z Bydgoszczy, która już ponad 12 lat zajmuje się rehabilitacją osób po różnych urazach mózgu, pogrążonych w śpiączce. Swoją pracę traktuje jako misję. W wywiadzie dla miesięcznika “Uroda życia” wyznała:

To jest moja pasja, moje życie. Innego nie mam. Odrzuciłam życie osobiste, nie mam rodziny. Nie da się tego traktować jak normalnej pracy. Oni [pacjenci] mi zaufali. Po latach bez żadnego kontaktu, byłam pierwszą do której coś powiedzieli. Są takie dni, kiedy przeklinam to CyberOko. O pewnych rzeczach wolałabym nie wiedzieć. Ale skoro oni chcą żyć, to ja nie mam prawa ich zostawić. Skoro wydarli się z tej ciszy, to ja muszę spróbować ich usłyszeć.

O czym mówią oczy?

O czym mówią pacjenci, którzy po raz pierwszy od wielu lat komunikują się ze światem? Jedni przepraszają rodzinę, że są dla niej takim obciążeniem, inni wyznają miłość, jeszcze inni proszą o papierosy, wino czy nowe ubrania. A był też jeden pacjent, który na samym początku ułożył popularne polskie przekleństwo – wspomina pani Agnieszka.

Wielu z nich dopytuje się o przyczynę swojego stanu. Nie pamiętają choroby, wypadku. Jedna z pacjentek, która przez lata żyła w stanie zamknięcia, choć wszyscy myśleli, że nie ma z nią żadnego kontaktu, za pomocą CyberOka, powiedziała, że najgorszy dla niej był fakt, że totalnie nie pamiętała co się wydarzyło i dlaczego nie może się ruszać.

Pani Agnieszka pracuje z pacjentami, którzy w większości mają wpisane w papiery: stan wegetatywny. Spędza godziny przy łóżkach swoich podopiecznych, doszukując się subtelnych znaków i gestów, które mogłyby świadczyć, że jest z nimi jakiś kontakt. Z wieloma z nich udaje jej się skomunikować. Po latach pracy z daną osobą potrafi rozpoznawać w jakim są nastroju:

Najważniejsze są oczy. (…) Stają się większe i jaśniejsze, kiedy są podekscytowani. Tak samo jak nam rozszerzają się źrenice. Stają się mniej napięci. Nie zaciskają pięści, mają spokojniejszy oddech. Kiedy są spięci, to wpatrują się w jeden punkt, gdy czują się dobrze, to spokojnie wodzą oczami po otoczeniu.

Pani Agnieszka przekonuje, żeby o ile to możliwe rodziny traktowały osoby w śpiączce… po staremu. Wspomina jednego pacjenta, Andrzeja, bardzo eleganckiego mężczyznę, który zawsze robił się pogodniejszy, kiedy przychodził do niego… fryzjer. Okazało się, że przed zaśnięciem bardzo dbał o swój wygląd i nawet w chorobie jest to dla niego ważne.

Czytaj także:
Cudownie uzdrowiony Kevin miał wizję bł. Pier Giorgio Frassatiego. Grali razem w FIFĘ…

Nawet gdyby zdarzył się cud…

W 2014 r. ukazała się książka pt. „Sztuka godnego umierania” Piotra Kniecickiego – poety i grafika, który w wieku 44 lat doznał wylewu. Na jego skutek został całkowicie sparaliżowany, zachowując pełną świadomość umysłową. Dzięki długiej rehabilitacji nauczył się komunikować ze światem za pomocą gałek ocznych. I za pomocą swoich oczu… napisał książkę, w której opowiada o swojej chorobie. Tam w poetycki sposób tak pisze o swoich zmaganiach:

wcale tak do końca …

nawet
gdyby zdarzył się cud
i dobry Pan Bóg oddałby mi 
do ponownego używania
głos, wzrok oraz słuch…

a nawet 
gdyby zdarzyły się dwa cudy
 i dobry Pan Bóg oddałby mi także
do ponownego używania
moją dawną sprawność fizyczną…

to po pierwsze;
 – wcale nie jestem już na tyle dojrzały
aby te cudem odzyskane skarby
tym razem należycie hołubić…

a po drugie;
– tak do końca to wcale nie jestem przekonany
czy po tylu latach kalectwa
to właśnie byłoby tym
czego pragnę najbardziej…!

Na Politechnice Gdańskiej powstała komercyjna firma, która zaczęła tworzyć CyberOko w wersji na sprzedaż. By każdy w śpiączce, mógł wreszcie przemówić…

Na podstawie wywiadu z dr Agnieszką Kwiatkowską dla miesięcznika Uroda Życia, “Kiedy mówią oczy”.