“Mam autystycznego syna. Kocham go takim, jaki jest”

Monika dobrze pamięta chwilę, gdy lekarz pediatra powiedział, że to autyzm. Najpierw było przerażenie. Jak to? Przecież po urodzeniu zdawało się, że Karolek rozwija się normalnie.

Od jakiegoś czasu pojawiły się niepokojące zaburzenia w jego funkcjonowaniu, ale żeby od razu autyzm? Mąż Moniki z początku po prostu nie uwierzył w chorobę syna.

Obcy

Wiele matek w podobnej jak ona sytuacji rzuca się w wir działania. Trzeba natychmiast coś robić, trzeba dowiedzieć się, jak to wyleczyć i robić wszystko, żeby się udało. Ona też grzebała w internecie, rozmawiała z ludźmi, szukała pomocy specjalistów. I zrozumiała ostatecznie, że tego się wyleczyć nie da, że synek będzie zawsze inny niż zdrowe dzieci. Z chwilą diagnozy jej dziecko stało się jakąś nową, jakby obcą, nieznaną osobą.

I wtedy nastąpiło coś w rodzaju żałoby – stopniowe godzenie się z tą beznadziejną sytuacją. Dziś Monika dobrze wie, że bez zaakceptowania tego, co nieodwołalne, nigdy by sobie nie poradziła. Bardzo pomógł jej mąż, którego spokojne trwanie przy niej i przy Karolu pozwoliło mimo wszystko zachować ciągłość życia, które pękło.

Krzyk rozpaczy

Gdy pojednała się z myślą, że już zawsze będzie matką autystycznego dziecka, poczuła, że chce je od nowa poznać takim jakim jest, i zbudować z nim nową relację. Stopniowo dokonała ważnego odkrycia: z autyzmu go nie wyleczy, ale dużym, wysiłkiem może jakoś nauczyć swoje dziecko żyć, niezależnie od tego, w jakim stopniu samodzielnie. Profesjonalni terapeuci mogą w tym tylko pomóc, ale ona sama musi to zrobić, bo tylko ona ma szansę poznać dziecko i zbudować z nim najgłębszą więź.

Żeby zrozumieć, co dzieje się z jej synem, Monika musiała dowiedzieć się wiele o samym autyzmie, który jest zaburzeniem funkcjonowania układu nerwowego utrudniającym rozwój intelektualny w różnym stopniu, zależnie od głębi zaburzenia. Jego istota polega na błędnej interpretacji odbieranych bodźców zmysłowych przez mózg, co prowadzi do niewłaściwej percepcji otaczającego świata, a więc do jego niewłaściwego rozumienia.

Zaburza to komunikację z otoczeniem i utrudnia radzenie sobie z wszelkimi czynnościami życiowymi, a więc uczenie się ich. To zaś rodzi stres, frustrację i gniew, bo dziecko jest świadome, że ponosi jakąś wielką porażkę. Często krzyczy z rozpaczy lub na przykład zatyka uszy, by odgrodzić się od dźwięków, których chaotyczna percepcja sprawia mu cierpienie.

Zminimalizować chaos

A jednak, bardzo cierpliwym wysiłkiem, krok po kroku, a raczej kroczek po kroczku, można wprowadzać jakieś podstawowe elementy porządku do funkcjonowania dziecka, tak by zmalało poczucie chaosu. Monika już wie, że to wszystko polega w dużej mierze na tym samym, na czym polega wychowywanie dziecka bez żadnych zaburzeń. Na okazywaniu miłości, ale też stawianiu zadań i wymagań, poczynając od stawiania czoła najprostszym wyzwaniom codziennego życia – jedzeniu, dbaniu o porządek i czystość, a nawet zabawie, która jest dla dziecka tym, czym dla dorosłego jest praca.

Tylko, że w przypadku dziecka z autyzmem uczenie się tego wszystkiego przebiega strasznie wolno i wymaga olbrzymiej cierpliwości od matki. Ostateczne rezultaty są też jakoś ograniczone, choć osoby z lżejszą formą autyzmu bywają w wieku dorosłym prawie w pełni zdolne do życia i pracy.

Mówi, że kocha

Monika rzuca ambitną pracę zawodową i poświęca się tylko Karolowi. Zdobywa potrzebną wiedzę teoretyczną o terapii, a przede wszystkim doświadczenie gromadzone od rana do nocy. Postępuje z dzieckiem według zasady „plus jeden”: staraj się robić to, co już umiesz oraz jeszcze jedną małą rzecz. Czasem się udaje.

Synek mówi jej, że ją kocha. Monika nie wie do końca, co on przez to rozumie, ale daje się zauważyć, że mówi to wtedy, gdy jest mu z nią dobrze, albo, gdy dostrzega, że ona się martwi, bo on nie spełnia jej poleceń. Karol dysponuje jakąś dostrzegalną empatią – percypuje jej uczucia i nawiązuje z nimi kontakt. A to dla terapii ważne.

Po wielu miesiącach wyłącznej koncentracji na Karolu, Monika poczuła się jednak trochę wypalona i doszła do wniosku, że dla dobra sprawy musi zadbać również o siebie samą. Musi wyjść z domu, bo inaczej nie wytrzyma psychicznie. Przedtem, od czasu do czasu, udzielała się jako wolontariuszka w fundacji na rzecz dzieci z autyzmem, ale to było za mało. Karol nieco więcej czasu spędza w terapeutycznym przedszkolu, albo w towarzystwie dziadków lub ojca, którzy stopniowo zdołali się oswoić z tym niełatwym wyzwaniem. Monika w 42. wiośnie życia powraca na studia wyższe o całkiem innym profilu niż te, które skończyła przed laty za granicą.

Coś dla siebie

Teraz studiuje zaocznie, czyli w weekendy,  pedagogikę specjalną ze specjalnością rehabilitacji osób z niesprawnością intelektualną. Czyżby to chęć pogłębienia matczynych kompetencji fachowych? Nie tylko. Dla niej to coś w rodzaju zbawiennej rozrywki: biblioteki, sale wykładowe oraz powrót do młodości i dużo młodsi koledzy, którzy stresują się przed egzaminami, co wywołuje w Monice z trudem skrywany życzliwy śmiech osoby, którą życie oddaliło od takich stresów.

Jednak wciąż na co dzień powraca do opieki nad synkiem, który cieszy się na jej widok. Nie oczekuje, by zachowywał się normalnie. Kocha go takim, jakim jest. Chce mu pomóc nauczyć się żyć, na ile to będzie możliwe.

Czy jest szczęśliwa? Z odpowiedzią się waha, ale potem mówi stanowczo, że nie jest nieszczęśliwa. Ma jedno życie i od niej zależy, co z nim zrobi. Nie ma bezsennych nocy. Interesują ją różne rzeczy. Czyta dużo książek. Nie tylko o autyzmie.